Fanny SOUM-POUYALET, Annie HUBERT
et Jean-Marie DILHUYDY

“Les apports de l’anthropologie
appliquée au champ de la cancérologie.

Interests of applied anthropology to oncology.”

Un article publié dans le Bulletin du Cancer, Volume 95, Numéro 7, juillet-août 2008, pp. 673-677. doi : 10.1684/bdc.2008.0643.

Résumé.

Depuis les débuts des sciences humaines et sociales en cancérologie, la recherche anthropologique dans les établissements de soins s’est largement développée sans toujours convaincre de son intérêt. Cet article vise à aborder les freins méthodologiques qui entravent la rencontre et la compréhension mutuelle entre soignants, soignés et anthropologues, les problématiques qu’engendre la pratique anthropologique appliquée en cancérologie, ainsi que les apports pratiques, actuels et à venir, de cette discipline dans le champ de la cancérologie.

Mots clés : sciences humaines et sociales, anthropologie, anthropologie appliquée, cancérologie, recherche

Abstract.

From now on the introduction of social and human sciences studies in the field of oncology has not always been conclusive. This article aims to analyze the bounds that border the meeting and the understanding between physicians, patients and anthropologists. It also treats the problems due to the introduction of applied anthropology in the field of oncology and points up the interests and practical contributions that this disciplinary bring and could bring.

Key words : social and human sciences, anthropology, applied anthropology, oncology, research

Que l’on évoque la recherche fondamentale ou l’activité clinique, aujourd’hui les sciences humaines et sociales (SHS) investissent de plus en plus le champ de la cancérologie. L’avènement d’un département de sciences humaines et sociales au sein de l’Institut national du cancer (INCa) en est une illustration. Cette reconnaissance impose d’être à la hauteur des attentes qu’elle implique et pose plusieurs questions à la fois du point de vue de la dynamique de nos disciplines et de la pratique sur le terrain. La psychologie s’est structurée et a su démontrer son intérêt tant dans la pratique clinique que dans la recherche, notamment avec l’émergence de la psycho-oncologie, voilà plus de 20 ans [1]. Par sa complémentarité entre approche quantitative et qualitative, la sociologie permet d’aborder le cancer et tout ce qui l’entoure dans sa dimension de phénomène social et d’en contextualiser les problématiques à plus ou moins grande échelle : national, régional ou local [2]. Mais qu’en est-il de l’anthropologie dont les méthodes, axées sur une démarche exclusivement qualitative et d’observation minutieuse, semblent bien peu s’accorder avec les enjeux du soin et les principes scientifiques des essais randomisés ? Plus que dans aucun autre domaine, la gravité et les problématiques de la cancérologie amènent à s’interroger sur la place de cette discipline, son impact, et sa légitimité.

Mises au point méthodologiques

Les questionnements concernant la place et la finalité de la pratique anthropologique en contexte cancérologique portent pour une large part sur les méthodes qui fondent la spécificité de cette discipline. Si les questionnaires et traitements statistiques des sociologues et des psychologues de la santé font écho, de par leur nature, aux essais randomisés et aux principes de rationalisation quantitatifs de l’evidence based-medecine qui constituent une garantie de crédibilité scientifique dans le domaine médical [3] ; l’anthropologie, elle, fonctionne sur un tout autre modèle : le qualitatif. Avant toute chose, il faut souligner que l’anthropologue intervenant dans le champ de la santé est soumis aux obligations du secret professionnel, du secret médical, de la confidentialité, du respect de l’anonymat et des personnes. La recherche anthropologique en milieu médical s’effectue dans le cadre des différents dispositifs de protection des personnes (loi Huriet [1], CCTIRS, Cnil). Ces dispositions légales permettent également de légiférer le partage des responsabilités entre l’établissement promoteur de la recherche et l’anthropologue (en fonction du statut de ce dernier : salarié ou indépendant). En tant qu’employeur du chercheur, l’établissement [674] assume la plupart des responsabilités en cas de litige. Si le chercheur intervient en tant que prestataire de service (statut « d’indépendant »), il lui revient de souscrire à des assurances complémentaires. En aucun cas la responsabilité des membres de l’équipe médicale n’est engagée.

Il n’en reste pas moins que la prédominance du modèle de rationalité quantitatif dans nos sociétés [4, 5] [2] incite à considérer l’approche anthropologique comme « artisanale ». Elle se base pourtant sur des outils dûment validés : observation dite « participante », immersion, entretiens semi-directifs sur la base de guides d’entretiens, analyse de contenus [6, 7] pouvant être assistée par logiciel [3], et journal de terrain [8]. En outre, depuis ses premiers balbutiements, l’anthropologie opère une réflexion rigoureuse sur ses problématiques méthodologiques, déontologiques et éthiques. L’anthropologie appliquée américaine, régie par l’American Applied Anthropology (AAA), s’est dotée depuis 1948 d’un code de déontologie réactualisé régulièrement. Néanmoins, il est vrai, les propositions du Code of ethics [4] « ne dictent aucun choix ni aucune sanction » [9 : 116]. En outre, l’anthropologie française, qui s’est largement inspirée de la philosophie durant le siècle dernier, hérite en cela d’un « scepticisme vis-à-vis des questions déontologiques et éthiques » [9 : 114] que ne partage pas l’anthropologie anglo-saxonne, davantage influencée par les sciences de la nature. L’éthique, du point de vue des anthropologues français, est moins considérée sur un modèle kantien que comme une question pragmatique constituée de « petits ajustements progressifs » [10 : 114]. L’« autovigilance » du chercheur n’est cependant pas l’effet d’un simple contrôle individuel. Elle implique la communauté des pairs, notamment par l’obligation d’un énoncé clair des termes et conditions de la recherche et du statut du chercheur dans tout rendu écrit.

Reste que l’observation participante et l’immersion sur le terrain, au coeur de ce dispositif méthodologique, posent question, tant du point de vue de la validité des données recueillies, que de la position du chercheur. Pour l’anthropologue, l’« immersion » sur le terrain induit une présence quotidienne et intensive sur les lieux de la recherche. Cette immersion implique, selon le thème de l’étude, la présence du chercheur aux consultations, dans les différents lieux de soins, bref une « intrusion » [5] dans l’intimité du monde médical.

La position de l’anthropologue-intrus a fait l’objet d’une glose abondante dans la profession [6] [11, 12]. Ne pas agir, ne pas influencer le « terrain » a été érigé en principe, héritage d’une époque ambiguë où les pratiques anthropologiques au service des colons ont fait l’objet de virulentes critiques [13, 14]. Néanmoins, la validité de ce postulat est remise en question, notamment par les tenants de l’anthropologie appliquée, en partant du constat inspiré par la pratique de terrain selon laquelle, par sa simple présence, l’anthropologue modifie le contexte dans lequel il se trouve [10, 11].

Il en va de même de la pratique anthropologique en contexte médical. La participation du chercheur aux consultations, son immersion dans la vie d’un service, est de nature à modifier les discours, à modifier les pratiques, d’où l’expression « observation participante » privilégiée par certains dans un souci d’honnêteté scientifique [15], voire celle de « participation observante » [10 : 112]. Il ne s’agit pas là de désigner une participation « active » à la démarche de soins, mais bien de signifier l’action indirecte, consciente mais involontaire, de la présence du chercheur sur le milieu qu’il observe. La position en retrait (physiquement au fond de la salle) de l’anthropologue, son silence durant les consultations, lasse rapidement la curiosité légitime que certains patients peuvent avoir envers cet intervenant inattendu. Mais, le plus souvent, le patient est concentré sur la gravité de son devenir médical et considère l’anthropologue qu’on lui présente de façon distraite.

Pour pallier le biais que représente son impact sur le milieu qu’il étudie, l’anthropologue s’astreint à la rédaction d’un journal de terrain minutieux [7], relatant les données de l’observation, les positions de chacun, ce qui lui permet à la fois de se livrer à sa propre autocritique et de faire ressortir les éléments de l’interaction à l’oeuvre entre les intervenants du milieu qu’il étudie (dont lui-même) [8, 11]. L’observation participante s’inscrit dans la durée, précisément dans le but de normaliser ce statut « d’intrus ». Peu à peu en effet, les acteurs font abstraction de l’anthropologue, ne le « voient » plus et le quotidien de la pratique reprend le dessus [15].

Ces précisions méthodologiques entraînent nécessairement une réflexion sur le regard que l’anthropologue pose sur le soin et les pratiques médicales. La mission de l’anthropologue, comme celle du sociologue, s’appuie sur un idéal d’impartialité. Cette objectivité scientifique a déjà fait couler beaucoup d’encre depuis Max Weber [16, 17] bien que la question de la partialité des groupes d’experts et des expertises ne soit pas une exclusivité des sciences humaines [18]. L’implication du chercheur, notamment dans le domaine de l’anthropologie appliquée, thème très débattu, rejoint l’ajustement subtil entre le « jauger » et le « juger », postulat lui aussi historiquement construit. « La suspension de l’activité de juger fut longtemps la règle en anthropologie » [9 : 116]. Néanmoins, avec la prise de conscience de la tension entre implication inévitable et distanciation souhaitable [19], la question du « juger » ressurgit. Hors de tout contexte colonial, comprendre et juger apparaissent comme une « activité bifrons » [9 : 117] propre à l’anthropologie.

Dans le contexte médical, « juger » ne se définit pas comme un « jugement de valeur » à l’égard des pratiques, jugement que, l’anthropologue n’a aucune légitimité à établir. Il se comprend dans le sens d’une juste évaluation de la situation amenant à une « obligation d’engagement » [20 : 97]. En cancérologie, où la gravité des pathologies se double de problématiques fonctionnelles et d’une nécessaire rationalisation de l’activité, cette obligation d’engagement trouve tout son sens. Si l’on adhère aux principes éthiques énoncés et aux règles déontologiques précitées, le patient ne peut décemment [675] pas être considéré comme un objet de recherche anthropologique si cette recherche n’a pas pour finalité d’améliorer concrètement, de manière directe ou indirecte, son vécu de la maladie.

Il n’en reste pas moins que cette situation peut être à l’origine de tensions bien compréhensibles entre les anthropologues d’une part, et les patients et praticiens médicaux d’autre part. À ces tensions s’ajoute, pour ces derniers, la crainte d’être « objectivés ». Or, les principes de l’anthropologie « appliquée » [21] à la cancérologie s’inspirent de la « recherche-action » [22] : ils s’articulent autour d’une demande. L’anthropologie se positionne donc comme un outil de réflexion et d’analyse dont les conclusions visent à être utilisées, réappropriées par les soignants et/ou les patients.

Une véritable attente émerge du côté des soignants de plus en plus attentifs à comprendre les interactions à l’oeuvre dans la relation thérapeutique et à l’écoute de ce qu’une prise de recul par rapport à leur vécu professionnel singulier pourrait leur apporter. Le patient est au coeur des préoccupations du cancérologue qui se pose régulièrement ces questions bien légitimes : comment écouter le patient, comment l’informer au mieux, comment l’aider tout au long de son parcours thérapeutique, comment faciliter son observance, comment en prendre soin tout en réalisant le traitement le plus adéquat ? Sa compétence et son expérience peuvent-elles suffire à appréhender la souffrance de l’autre ? Le cancérologue espère de l’anthropologie un regard différent, innovant, qui permette de découvrir ce qu’il ne voit pas, ce qu’il ne voit plus, ce qu’il n’aurait jamais imaginé voir pour au bout du compte améliorer, optimiser ce qui peut l’être encore. Ce regard autre de l’anthropologie apporte une réelle valeur ajoutée, car il en découle sans aucun doute une approche plus riche, plus adaptée et plus pragmatique.

Termes d’un partenariat chercheur–soignants–soignés
et l’intérêt de la pluridisciplinarité

L’anthropologue révélateur et catalyseur des questionnements et problématiques du monde médical, peut, par conséquent, aider à leur résolution. Néanmoins, le travail d’élaboration (recommandations de pratiques, campagnes de sensibilisation, développement d’outils, etc.) qui est réalisé sur la base de ces recherches, ne peut évidemment pas se passer du concours des principaux intéressés.

De ce point de vue, on notera l’importance de plus en plus grande de la pluridisciplinarité dans la recherche. Cette complémentarité des approches a fait ses preuves depuis des décennies, notamment en SHS [23] où elle semble indispensable dès lors qu’on a pour objectif de donner des finalités pratiques à la recherche. L’apport mutualisé et la complémentarité des différentes disciplines (psychologie–anthropologie, épidémiologie–anthropologie, épidémiologie–sociologie) permet en effet de traiter les questions, et d’aborder leur résolution, avec un panel d’outils varié.

Ce travail d’élaboration et d’application des résultats de la recherche peut être envisagé, en fonction du sujet et des objectifs de l’étude, dans plusieurs cadres et avec plusieurs partenaires : les conseils scientifiques des établissements, les responsables qualité, les instances nationales et régionales (INCa, Cancéropôles, ARS, ARH, Drass, Ddass...) ce qui se fait déjà assez couramment. Ainsi, la Ligue nationale contre le cancer soutient-elle depuis plus de 15 ans des études ciblées dont les résultats vont servir de base à la rédaction des livrets d’information [24] [8], campagnes et autres publications à l’intention des patients. Le département SHS de l’Institut national du cancer émet régulièrement des appels d’offres qui permettent d’adapter les campagnes d’information et les recommandations en fonction des résultats des recherches financées. Ainsi, par exemple, ils soutiennent, depuis 2004, des travaux sur l’observance et le dépistage, basés, pour la partie qualitative, sur une approche anthropologique [25, 26] [9]. Dans ce même ordre d’idées, la prévention et la compréhension des conduites dites à risques [27] mobilisent également l’anthropologie, que l’on trouve souvent, à ce titre, associée à l’épidémiologie [28, 29].

Des groupes de travail ou des réseaux peuvent également être développés, dans ce but, pour faire émerger les problématiques de la pratique. Le groupe pluridisciplinaire « Susan Sontag–Sciences Humaines et Cancers » créé à Bordeaux en 2006 sur l’impulsion de l’institut Bergonié, CLCC et des laboratoires de sciences humaines et sociales de l’université Victor-Segalen–Bordeaux-II, a été organisé, animé et coordonné durant ces deux premières années par une anthropologue. Comptant parmi ses membres, des cliniciens de différentes professions, le groupe a permis à ces derniers d’évoquer, dans le cadre d’une réflexion pluridisciplinaire, les problématiques qu’ils rencontrent au quotidien et d’élaborer un autre regard sur leur pratique, qui s’en trouve — selon leurs témoignages — de ce fait, sensiblement modifiée.

À l’échelle d’un établissement, la contribution des SHS et notamment de l’anthropologie peut porter sur le contexte thérapeutique comme par exemple : sur l’organisation des soins en faisant ressortir les facteurs humains des problématiques organisationnelles afin d’aider au fonctionnement des services [30, 31]. Dans le même ordre d’idées, l’organisation des soins et l’ergonomie des lieux peuvent être étudiés dans le but d’une amélioration du vécu des patients [32].

Cette liste d’applications, bien sûr, est très loin d’être exhaustive, elle vise surtout à donner des exemples de l’intérêt et de l’apport d’une recherche anthropologique à l’usage des soignants ou des patients. Ces études peuvent ainsi s’intégrer dans la démarche qualité des établissements et aider à atteindre les objectifs décrits et évalués par la Haute Autorité de santé (HAS). Elles peuvent également s’inscrire dans une stratégie de communication (journal interne aux établissements ou journal associatif). Les potentialités sont multiples car la force de l’anthropologie est dans sa capacité d’adaptation au terrain, aux attentes des malades et des équipes soignantes. Mais cette application, cette appropriation des données de la recherche par ces derniers, ne peut être efficace et effective que si elle émane directement de leur volonté propre.

Notre démonstration concernant l’anthropologie ne vise pas à nier l’intérêt des autres disciplines, bien au contraire, mais à promouvoir la place d’une discipline dont l’apport, essentiel, est néanmoins moins reconnu. Or, l’anthropologie est indispensable [676] à la découverte et à l’exploration minutieuse du contexte. Elle permet, de par sa méthodologie au plus près du terrain, d’appréhender la singularité et la complexité de l’humain, en évitant les travers de normalisations excessives. En amont d’une recherche, elle est un outil de pré-enquête indispensable pour cibler les problématiques sur lesquelles mener ensuite des recherches à plus grande échelle. En aval, elle met à jour des microcultures pouvant interférer, par exemple, dans la mise en oeuvre d’une politique organisationnelle ou du développement d’un programme de sensibilisation. En tant qu’outil singulier, elle donne de précieux renseignements sur les logiques internes, les interactions entre les groupes, entre l’homme et son milieu : en somme, elle permet de dresser un état des lieux extrêmement riche et précis d’une problématique particulière. La monographie, ultime expression de l’observation anthropologique, n’est-elle pas décrite comme une « photographie » à un temps donné d’une microsociété ?

Conclusion

Le point commun essentiel entre pratique médicale et anthropologie est dans le rapport à l’autre, qu’il soit patient ou « informateur ». Ce dialogue singulier, même s’il est soumis à des règles visant à protéger la personne ou à des protocoles, échappe finalement à toute tentative de normalisation pour se construire sur le plan de l’intelligence empathique. Au-delà des divergences disciplinaires et des craintes mutuelles, l’implication des anthropologues dans le monde de la cancérologie, basée sur la curiosité, le respect mutuel, et l’humilité induite par les limites de leurs compétences, est un recours précieux à une forme d’expertise approfondie, au coeur du terrain, rendant possible une analyse distanciée des pratiques. L’intérêt de la démarche est avant tout dans l’humanisme qu’elle implique et c’est avec humanisme qu’elle doit nécessairement se construire.

Aujourd’hui, de nouvelles façons de travailler en cancérologie sont à explorer. Les pionniers qui ont oeuvré à la rencontre de la cancérologie et de l’anthropologie, d’un côté et de l’autre des frontières disciplinaires, nous ont légué une conjoncture éminemment favorable à l’émergence de ce partenariat. Il reste à faire fructifier cet héritage, par un discours critique et constructif, une remise en question mutuelle de nos positionnements conceptuels et institutionnels, en préservant cet indispensable respect de l’autre et de ses différences, qui est le propre des disciplines humanistes dans lesquelles nous nous sommes les uns et les autres, médecins et anthropologues, engagés. Pour ce faire, chacune des deux parties doit nécessairement faire la moitié du chemin et ne pas oublier que le patient doit rester au centre des préoccupations de tous.

L’anthropologie appliquée ou quel que soit le nom qu’on lui donne : recherche-action anthropologique ou « anthropologie clinique », pour paraphraser René Barbier, n’est pas encore, à l’heure d’aujourd’hui, reconnue et instituée en cancérologie. Cette démarche est, pour l’heure, l’effet d’experts isolés ou bien de travaux ponctuels de chercheurs engagés dans des positions plus « traditionnelles ». Elle n’en est pas moins effective, efficace, et porteuse de promesses à plus ou moins court terme [9, 20].

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