Fanny Soum–Pouyalet, Jean–Marie Dilhuydy,
Annie Hubert et Guy Kantor

“Soignant contaminé et malade imaginé:
étude anthropologique de la construction
de l’individualité en radiothérapie.
Patients and physicians : cross representations
anthropological study of the construction of individuality
in radiation therapy.”

Un article publié dans la revue Bulletin du Cancer, vol. 92, no 7-8, juillet-août 2005, pp. 741-745. John Libbey Eurotext. URL.

Résumé / Abstract

Introduction

Résultats et discussion

Matériels et méthodes

Conclusion et perspectives

Références

RÉSUMÉ

La méthode anthropologique permet de rendre compte des dynamiques de groupes en établissant un ensemble de liens de causalités pour décrire les relations humaines et sociales. Ainsi, la dimension et la densité de la relation entretenue avec le patient ont des répercussions directes sur la motivation professionnelle. Mais cette proximité a ses revers. Les processus d’identification aux patients sont inévitables et la peur de la contamination n’est pas médicale mais symbolique : elle s’exprime dans la difficulté de saisir la distance, la différence entre l’autre (le malade) et soi (le soignant). Les professionnels de santé doivent donc trouver un compromis délicat entre proximité et stratégies de distanciation. Dès lors, la tentation est grande de considérer avant tout le patient à travers sa pathologie. Ce « malade imaginé » permet au soignant de définir des cadres qui structurent sa relation au patient. Ce faisant, il engendre une déperdition identitaire chez le malade. Dans ce contexte, la relation entre patient et soignant se fonde avant tout sur une nécessaire reconnaissance individuelle du patient que ce dernier exprime en se réappropriant sa maladie. Il s’affirme ainsi comme acteur de la relation thérapeutique et non plus comme objet de soins.

Mots clés : anthropologie, radiothérapie, représentations des malades, relation thérapeutique.

ABSTRACT.

The methods of anthropology allow us to understand group dynamics by bringing to light a web of linked causalities in order to describe human and social relationships. The density and dimension of the relationship with a patient have direct repercussions on professional motivation. But this proximity has its drawbacks. The process of identification to patients is inevitable and the fear of « contamination » is not medical but symbolic : it is expressed in the difficulty of appreciating the distance, the difference between the « other » (the patient) and the self (the physician). Health professionals have therefore to find a delicate compromise between proximity and strategies of distance. The temptation is therefore great, of considering the patient only through his pathology. This « imagined patient » allows the clinician to define the frames structuring his relation to the patient. But at the same time, this creates a loss of identity for the patient. In this context, the relation between patient and clinician should be based primarily on a necessary individual acknowledgement of the patient who expresses it in a re appropriation of his illness. Thus he sets himself as an actor of the therapeutic relation and no longer as an object of clinical care.

Key words : anthropology, radiotherapy, therapeutic relation, patient representation

INTRODUCTION

La relation thérapeutique engage patient et soignant dans un processus complexe d’identification mutuelle. L’identité de soignant ne prend sens qu’à travers la confrontation à la personne malade. Le rôle et la définition de soignant sont en effet légitimés par l’acte diagnostique ou l’acte de soin, par ce passage à l’action et le rapport établi avec le malade et/ou la maladie.

De la même façon, le malade est nommé et socialement défini comme tel par le soignant. En effet, les symptômes physiques qu’il présente prendront véritablement un sens lorsque la maladie sera reconnue et nommée par l’équipe [742] Cette réciprocité fondatrice a ses limites. Elle implique un danger de fusion et de confusion qui se traduit par la recherche d’un compromis délicat entre proximité avec l’autre et stratégies de distanciation.

Cette situation est particulièrement observable en cancérologie, et en particulier en radiothérapie où la gravité des pathologies influe lourdement sur les représentations médicales. Le milieu clos de la radiothérapie (rendu inévitable par les nécessités de la radioprotection) exacerbe encore ces représentations et leur donne une dimension symbolique très forte. Ce travail constitue le prolongement d’une étude collective menée par des intervenants de plusieurs disciplines sur le fonctionnement des services de radiothérapie dont la publication est en cours. Il est issu d’une réflexion plus personnelle, axée sur une dimension anthropologique.

RÉSULTATS ET DISCUSSION

La relation au patient, clef de voûte
de la construction identitaire de l’équipe soignante

Les travaux anthropologiques et sociologiques se sont intéressés depuis plusieurs décennies à la relation thérapeutique et à ses implications. Néanmoins, le milieu professionnel de la cancérologie reste sous-étudié. Notre réflexion repose donc avant tout sur les données du terrain à partir desquelles un va-et-vient est effectué avec les apports de la littérature socio-anthropologique. Nos observations sont ainsi resituées dans le cadre d’une réflexion scientifique plus large discutée et/ou complétée par les données recueillies dans le contexte spécifique de la radiothérapie.

Dans le monde médical, le patient est un repère, une référence à partir de laquelle se construisent et se déterminent les identités des soignants, la hiérarchisation de leurs fonctions et leurs systèmes de valeurs [1]. L’identité du soignant se construit, avant tout, autour et en fonction de l’individu malade. Légitimité même de la fonction, la personne malade constitue la référence à partir de laquelle s’organisent les relations entre professionnels de la santé [2].

Ainsi, la proximité du patient, qu’il s’agisse de soins ou de contacts humains, est une donnée qui hiérarchise les professionnels en radiothérapie. Plus on est proche du patient, plus on est valorisé, à ses yeux comme aux yeux des autres. Les radiophysiciens, par exemple, dont la fonction n’implique pas de contact avec les malades, sont bien souvent considérés comme coupés de la réalité du soin et sont critiqués pour cette raison même. De la même façon, il s’établit une hiérarchie à l’intérieur même de la catégorie professionnelle des manipulateurs. Ces derniers considèrent mal l’augmentation de la part technique de leur fonction qu’ils ne valorisent pas autant que le relationnel patient. Dès lors, les jugements de valeur qu’ils émettent les uns envers les autres se font le reflet de cette valorisation de l’humain et du temps qui y est consacré dans la pratique quotidienne.

Or, les nouvelles techniques de traitement imposent de plus en plus le recours à la technologie aux dépens de la relation humaine. La technique s’interpose entre le soignant et le patient. En radiothérapie comme dans d’autres secteurs de la santé, nombreux sont les professionnels qui dénoncent ainsi le poids de la charge administrative, de la part de traitement informatique et technique, et le peu de temps qu’ils ont à consacrer aux malades [3, 4]. Or, cette évolution effective ne s’illustre pas par une évolution des référents symboliques en radiothérapie : dans le milieu médical et paramédical, le savoir-être reste aussi important que le savoir-faire.

L’évolution actuelle qui induit une plus grande technicité dans la pratique génère un véritable conflit de générations, tant chez les médecins que chez les manipulateurs. Les « anciens » deviennent les garants d’une certaine vision de la profession fondée sur une qualité relationnelle acquise et confirmée par l’expérience. Les « jeunes », quant à eux, font souvent preuve d’une maîtrise technique plus importante qu’ils mettent au premier plan de leurs compétences au détriment du relationnel.

Or, la relation au patient apporte ainsi légitimité et pouvoir : pouvoir d’action ou de réaction et pouvoir d’expression [5]. Ainsi, par exemple, les intervenants dont le rôle est centré sur la gestion administrative du traitement sont moins écoutés, bien qu’ils soient tout aussi indispensables au bon fonctionnement de la chaîne de traitement. Dans les conflits qui les opposent aux autres membres de l’équipe, il leur est presque systématiquement rappelé leur distance par rapport au patient et à la réalité concrète de la maladie.

Dans certaines professions, la proximité au patient peut de la même façon constituer un élément de revendication. Le patient devient l’outil, voire l’otage, d’une quête de reconnaissance professionnelle ou salariale. Le patient dans le discours entre professionnels peut ainsi constituer un argument majeur auquel il n’y a pas de parade ni d’équivalent.

Dans ce même ordre d’idée, l’affirmation récurrente de la position centrale et prépondérante du patient joue un rôle fédérateur dans la pratique professionnelle [6]. En radiothérapie, il est le point focal autour duquel s’organisent les services. Par extension, l’importance du taux de survie des patients a une incidence importante dans la motivation professionnelle. Il en va de même de la qualité des traitements prodigués. Ainsi, l’affirmation d’une dynamique de soins et l’engagement des membres de l’équipe dans les projets médico-techniques influent sur leur motivation professionnelle. La dimension et la densité de la relation entretenue avec le patient ont des répercussions directes sur la motivation professionnelle, sur l’implication au travail. Plus il est proche du patient, plus le soignant se sent valorisé et confirmé dans sa fonction.

Proximité et danger de fusion/confusion

Si la proximité au patient est valorisante, elle a aussi ses limites et ses revers. La récurrence et la qualité de cette proximité influent sur le vécu des soignants. Pour la plupart d’entre eux, le patient reste présent bien au-delà de sa réalité physique. Il « hante » les discours et les pensées de ceux qui ont été à son contact (médecins, manipulateurs mais aussi secrétaires ou agents d’accueil). Poser sa blouse en fin de journée, acte symbolique qui signifie la rupture d’avec le monde médical, ne suffit pas toujours pour se distancier de la fonction de soignant et de l’échange établi avec le malade. Comme en témoignent de nombreux soignants, et notamment les médecins, la proximité au malade est la garantie d’une relation thérapeutique de qualité fondée sur l’échange et la confiance [7]. L’empathie qui est mobilisée par le soignant pour établir ce lien fait abstraction des rôles de chacun (d’un côté le malade, de l’autre le soignant) pour se fonder sur le terrain commun de l’individualité et d’une condition humaine partagée [8]. Une autre forme de relation se crée qui engage le soignant au-delà de sa fonction initiale et l’expose en tant que personne.

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Cette individualisation, qui facilite la communication et l’échange entre patient et soignant, engendre néanmoins un risque de fusion, voire même de confusion. Pour les patients, il s’exprime notamment à l’issue de la thérapie. L’achèvement des séances de radiothérapie implique pour les malades un échange beaucoup plus réduit et épisodique (à l’occasion des surveillances uniquement) avec l’équipe médicale, ce que beaucoup perçoivent comme un abandon.

Pour l’équipe médicale, le risque de fusion se traduit par une identification, une assimilation au statut de patient : « Ça pourrait être moi ou mon enfant ou mon conjoint ». Ces processus d’identification sont d’autant plus inévitables que les symptômes du mal (le cancer) ne sont pas forcément au départ donnés à voir. Cette peur de la contamination n’est pas médicale mais symbolique : elle s’exprime dans la difficulté de saisir la distance, la différence entre l’autre (le malade) et soi (le soignant) (« Qu’est-ce qui me différencie de lui ? Pourquoi est-ce lui le malade et pas moi ? »). Le « soignant contaminé » est celui pour qui la médiation que garantit son rôle professionnel est mise en danger par son implication en tant qu’individu.

Cette situation est à l’origine d’une confusion des normes et des référents de la relation thérapeutique dont le point critique pour l’ensemble de l’équipe médicale et pour sa cohérence mais aussi pour le patient est dans l’abolition des frontières lorsque le soignant devient à son tour un malade. Cette situation n’est pas anecdotique. Elle peut être assimilée à un passage initiatique où se réaffirment les identités et la motivation des membres de l’équipe médicale qu’elle confirme dans son rôle à travers cette expérience douloureuse.

Stratégies de distanciation

L’importance de se situer dans cet échange que constitue la relation thérapeutique implique donc, pour les professionnels de santé, de trouver un compromis délicat entre proximité et stratégies de distanciation par rapport au malade. Dès lors, la tentation est grande de considérer avant tout le patient à travers sa spécificité clinique, sa pathologie.

L’importance grandissante de la phase de préparation des traitements dans la radiothérapie actuelle implique un temps de présence effectif du patient très réduit au regard du traitement de son dossier (traitement des images et dosimétrie). L’exemple le plus caricatural est celui du médecin qui passe quelques dizaines de minutes avec son patient mais de longues heures à « contourer » les images du volume tumoral acquises par scanner. Le patient devient donc cet objet fantasmé et morcelé qui se résume souvent à sa tumeur et aux caractéristiques de celle-ci ainsi qu’en témoigne un médecin : « je me souviens de la forme de la tumeur de monsieur X mais pas de son visage ».

De la même façon, la distanciation au patient passe par l’assimilation rassurante de celui-ci à une catégorie de malades pré-établie. Le patient se résume alors à sa pathologie, à la partie de son corps qui est touchée par la maladie et à laquelle correspondent des problématiques bien précises : « Les ORL ont tel profil, les seins tel autre... ». Un ordonnancement psycho-sociologique des malades est très souvent effectué par les soignants.

L’identité du patient est ainsi redéfinie par le soignant à travers des constructions symboliques qu’il a établies sur la base d’expériences empiriques où seuls seront mémorisés les patients susceptibles de confirmer l’ordre des choses ainsi établi. Les cas ne pouvant être catégorisés seront considérés comme des exceptions. Ce malade imaginé permet au soignant de définir des cadres qui structurent sa relation au patient. Ainsi : « Je sais que si je vois arriver une petite dame d’une cinquantaine d’années avec une tumeur au sein, j’aurai plutôt tel ou tel comportement et je m’adapterai  ; je n’aurai forcément pas la même attitude au départ que s’il s’était agi d’un homme atteint d’un cancer de la prostate ».

Cette catégorisation dépersonnalise le malade et rend donc plus aléatoire une identification possible du soignant à ce dernier.

Dépersonnalisation du patient
et reconstruction identitaire

Cette catégorisation du malade confirme et réaffirme la définition et le rôle du soignant à lui-même en le garantissant contre le risque de fusion/confusion. Néanmoins, elle va dans le sens d’une déperdition identitaire du malade que le processus thérapeutique accentue.

Le patient voit ainsi son corps lui échapper et devenir l’objet d’une lutte entre maladie et technique. À travers la maladie, les traitements invasifs qu’il est amené à subir et les discours émis à son sujet, le corps du patient devient en effet pour ce dernier un élément étranger, distinct de son moi individuel, voire ennemi, qu’il lui faut se réapproprier [9].

L’importance du nombre de patients dans les centres, le rythme de travail du personnel soignant, notamment aux machines de traitement, contribuent à cette déperdition identitaire. La circulation des informations le concernant peut d’ailleurs accentuer cet état de fait (anonymat ou manque de confidentialité, manque d’informations ou surinformations techniques, etc.). Par ailleurs, le manque de temps du personnel durement ressenti par les malades confronte ces derniers à une relation presque exclusivement physique avec le monde médical à travers le passage sous les machines de diagnostic et la machine de traitement [10]. À travers cette expérience, le malade se vit davantage comme un corps, un « morceau de viande » ainsi qu’en témoigne l’un d’eux.

Dans ce contexte, nombreux sont les patients qui vont chercher à l’extérieur à travers une forme de thérapie différente dite aussi « médecine alternative », voire complémentaire, pour pallier ce manque de relation humaine [11]. Quelle que soit la formule choisie et la réponse apportée, le point commun de ces différentes thérapies connexes est la quête d’une réconciliation entre le corps et l’âme, la reconstruction de son individualité, harmonie nécessaire mais durement éprouvée par la maladie.

Dans ce contexte, le lien qui unit le patient au soignant repose avant tout sur une nécessaire reconnaissance de l’individualité du patient. Ainsi, pour exprimer sa singularité, ce dernier éprouve le besoin de se réapproprier la maladie, de la situer dans son histoire personnelle, voire de lui attribuer un sens. La violence du diagnostic incite ainsi certains patients à rechercher une cohérence, un rapport de causalité pour expliquer leur maladie. La spécificité de chaque cas implique à un moment donné cette reconstruction intime. En ce sens, la démarche médicale qui vise à encourager le patient à raconter l’histoire de sa maladie [12] et à être associé aux décisions thérapeutiques le concernant contribue à réaffirmer ce dernier dans son rôle d’individu social et d’acteur de la relation thérapeutique.

De la même façon que le soignant peut nier l’individualité du patient, ce dernier peut par son attitude et son témoignage confiner le soignant dans un rôle de technicien, définition

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peu valorisée et peu valorisante ainsi qu’il a été dit et renier son rôle d’acteur de soins. C’est la raison pour laquelle les notions de proximité et de distance jouent un grand rôle. La distanciation prise par le soignant pour éviter la fusion/confusion avec son patient peut être cause de cette négation de son rôle par ce dernier. De la même manière, une trop grande proximité du soignant avec le patient sera mal vécue par celui-ci. Si l’engagement du soignant est nécessaire, le contrôle de la charge émotionnelle de la relation thérapeutique lui est aussi dévolu. Il lui est interdit de « craquer » par exemple, ainsi que le souligne ce témoignage : « J’ai accompagné ma mère avant. Je me souviens d’un jour... On ne savait plus quoi faire ! Je voyais le médecin... là... Il s’est effondré sur sa chaise. Je lui ai dit : “Alors Docteur, qu’est-ce qu’on fait ?”. Il a soupiré. Moi je n’ai pas pu accepter ça, de le voir lui dans le doute, c’était horrible ! Je lui ai dit : “Docteur, vous n’avez pas le droit de craquer. Pas vous ! Sinon qu’est-ce qu’on va devenir, nous ?” ». L’identification avec le patient a ainsi ses limites et la juste distance de l’équipe médicale dans sa relation aux patients est avant tout dans un rôle d’écoute et d’accompagnement.

CONCLUSION ET PERSPECTIVES

« La relation thérapeutique c’est une relation triangulaire : cancer, patient, médecin. Il n’y a que deux cas possibles : soit le médecin se place du côté du patient, dans la communication et l’entente, contre le cancer, soit il ne considère que le cancer sans tenir compte de l’individu dans le cadre d’une technique pure et ignore son patient et là ça ne marche pas ». Ce témoignage d’un médecin montre à quel point l’alliance entre soignant et soigné et l’adhésion de chacun sont indispensables à une relation thérapeutique de qualité. Elles sont importantes dans l’énergie que va mobiliser le patient dans sa lutte contre la maladie. Par ailleurs, si les patients ont éminemment besoin des professionnels dans leur lutte contre la maladie, ils réaffirment aussi aux professionnels le sens de leur fonction, sa valeur.

Soignant et soigné adoptent donc l’un pour l’autre le rôle de révélateur. L’enjeu de cette réciprocité se joue dans la quête du juste équilibre entre reconnaissance individuelle et affirmation de la place de chacun dans la relation thérapeutique. Aussi, cet équilibre est à remettre en cause et à reconstruire avec chaque nouveau patient.

La construction de ces « malades imaginés » et « soignants contaminés » doit être considérée à l’inverse, en termes de « soignants imaginés » et « malades contaminés ». En effet, le soignant est lui aussi l’objet d’une reformulation en fonction des systèmes de représentations des malades. Pour les uns, émancipés de l’ancienne figure du médecin tout-puissant : « il n’est après tout qu’un ouvrier comme les autres » et considéré comme un technicien avant tout. Pour les autres, il conserve la dimension presque sacrée de celui qui exerce un pouvoir d’action sur la vie (ou la survie) et, en définitive, sur la mort. Les « rayons » ajoutent, dans ce cas précis, une dimension symbolique très importante. Par extension, les malades reformulent eux-mêmes leur parcours, leur maladie, et le vécu de cette maladie en fonction des registres linguistiques du domaine médical, de leur passage au sein de cette micro-société qu’est la radiothérapie dont ils s’imprègnent des codes et des modes de fonctionnement. Cette étude des « soignants imaginés » et des « malades contaminés » constitue le prolongement de cette étude et fera donc l’objet d’une communication future.

REMERCIEMENTS.

Ce projet a bénéficié du soutien de la Ligue nationale contre le cancer, de la Société française de psycho-oncologie et de la Société française de radiothérapie oncologique. Il a été favorablement accepté par le Collège de recherche clinique de l’Institut Bergonié. Quatre comités départementaux de la Ligue nationale contre le cancer (Nord, Vaucluse, Aquitaine, Lot-et-Garonne) ont apporté leur soutien financier à ce projet. Les auteurs tiennent à remercier le docteur Daniel Serin et le professeur Éric Lartigau pour leur collaboration et l’accueil de l’anthropologue dans leurs services.

RÉFÉRENCES

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