“Les fondements éthiques et anthropologiques
d'une participation du public en santé publique”.

Un article publié dans la revue Éthique publique, vol. 7, no 2, 2005, pp. 107-124. Montréal : Les Éditions Liber.

Introduction

Considérations préalables à la participation publique : l'éthique comme lieu ouvert de débat et d'arbitrage

La pertinence d'une participation du public

Qu'entend-on par « participation » et par « public » ?

Limite des expertises éthiques

Les fondements éthiques du droit à la consultation

Fondements anthropologiques de la participation du public : savoirs populaires, moralité séculière et moralité partagée

Les limites relatives à la prise en considération des valeurs populaires dans les débats éthiques

La participation citoyenne : une question de responsabilité partagée

Conclusion

INTRODUCTION

Les enjeux éthiques en santé publique débordent ceux associés traditionnellement à la « bioéthique » (l'éthique clinique, le clonage, l'euthanasie) pour englober des enjeux liés aux impacts des interventions de prévention et de promotion de la santé visant des populations d'individus rendus vulnérables par leurs comportements ou par leur exposition à un environnement à risque. Les principaux champs d'expression de ces enjeux éthiques ont pu alors être regroupés sous des catégories liées, par exemple, à la divulgation et à la circulation de l'information scientifique, à la persuasion et la coercition pour la modification d'habitudes de vie (lutte contre le tabagisme, saine alimentation, sexualité sécuritaire), aux conséquences négatives imprévues en termes d'étiquetage et de stigmatisation sociale des populations ciblées, à l'injustice dans la répartition des ressources préventives ou dans l'exposition aux facteurs de risque, à l'action en condition d'incertitude épidémiologique, au respect des valeurs des groupes ethnoculturels ou encore à la promotion d'une « moralité sanitaire » [1]. Chacun de ces enjeux éthiques interpelle directement les institutions de santé publique quant à la pertinence d'une participation du public dans le débat éthique. Plus fondamentalement, c'est la définition du statut des savoirs populaires face aux savoirs experts qui est alors mise en question. Le « public » est-il apte à participer à l'identification des valeurs fondamentales et des principes qui guideront l'analyse éthique ? Le citoyen qui fait l'expérience directe des interventions de prévention est-il qualifié pour participer aux délibérations éthiques ? Quelle est la place de l'« expert éthicien », des intervenants, mais aussi, et surtout, de la population d'abord concernée au premier plan par les bénéfices et les coûts (économiques, sociaux, psychologiques) des interventions dont elle est « bénéficiaire » ? La mise sur pied de différentes formes de « comité d'éthique » dans la plupart des pays occidentaux marque une avancée majeure dans la démocratisation de la réflexion éthique. Toutefois, si ces comités sont généralement soucieux de laisser place à des experts provenant de diverses disciplines scientifiques et de divers horizons religieux ou politiques, le débat n'en demeure pas moins un débat d'experts. Quelle peut alors être la place des savoirs populaires, et plus précisément des « moralités séculières », dans les délibérations éthiques ? Comment intégrer une véritable préoccupation pour des « considérations sociales » en éthique publique ? Comment faire place à la participation du public sans se placer à la remorque d'une éthique empiriste tributaire d'une gestion par « sondage d'opinion morale » et marquée au sceau de la « tyrannie de la majorité », d'une « dictature des mal informés » ? Telles sont quelques-unes des questions abordées dans le présent texte. Nous postulerons qu'aucun cadre théorique n'est apte, à lui seul, à fournir des critères suffisants pour fonder une éthique de la santé publique. De même, seule une combinaison de méthodes peut alors justifier, en théorie, une implication active du public. Cependant, nous soutenons que si la participation directe du public est une condition nécessaire pour assurer le caractère éthique de toute délibération, elle ne pourra jamais constituer une condition suffisante pour garantir l'acceptabilité éthique des interventions.


Considérations préalables à la participation publique :
l'éthique comme lieu ouvert de débat et d'arbitrage

Le débat sur la participation du public aux enjeux éthiques n'a que peu de sens aux yeux de ceux qui considèrent que l'éthique doit demeurer entre les mains des experts, seuls habilités à inscrire leur argumentaire dans des théories éthiques complexes. Il prend, par contre, tout son sens lorsque l'on définit l'éthique comme le lieu d'un débat ouvert conduisant à l'arbitrage entre une liste de principes ou de valeurs phares prima facie qui, en cas d'irréconciabilité face à une intervention donnée, feront l'objet d'un équilibrage [2] et recevront, de facto, un poids relatif variant d'une situation à une autre. « Le lieu de l'éthique, propose Bourgeault, est celui de la discussion et du débat, avec la diversité des convictions et des options qui s'y croisent et qui se confrontent, entrant en conflit, et non, d'emblée, dans le consensus même provisoire, qui peut en résulter [3]. » Nous devons y voir une forme de questionnement ouvert qui précède l'introduction de l'idée de loi morale de même qu'une forme d'éthique publique appliquée par certaines institutions au sein d'une société qui cherchent « à trouver des terrains d'entente, à atteindre des consensus et à formuler des compromis pour élaborer des politiques viables lorsque des gens ne s'entendent pas sur des questions de liberté, de droit et de valeurs [4] ». Une telle perspective éthique sied parfaitement à l'institution qu'est la santé publique.

Un second préalable est la définition des enjeux éthiques en tant que conflits entre des valeurs. L'idée ici n'est pas de banaliser les « principes » éthiques défendus par diverses théories éthiques ni de succomber à un relativisme des valeurs. L'importance des enjeux éthiques sera fonction de l'importance accordée par une société donnée aux valeurs qui feront l'objet d'un éventuel empiètement dans le cadre d'interventions justifiées au nom d'autres valeurs partagées. Or, la plupart des interventions de santé publique, tout en étant éthiquement justifiables sur la base de leur pertinence épidémiologique et de leur efficacité, n'en génèrent pas moins des conflits de valeurs [5]. Les valeurs de promotion d'une vie saine, de responsabilité individuelle, de justice sociale, de défense du bien commun au nom desquelles sont justifiées, le plus souvent, les interventions de santé publique, sont fortement susceptibles d'entrer en conflit avec celles de respect du fibre arbitre et de l'autonomie, de respect de la confidentialité ou de l'hédonisme véhiculées par la population. Or, demande Mooncy, cette valeur fondamentale qu'est la promotion de la vie en santé ne serait-elle pas d'abord promue et partagée par les professionnels de la santé publique [6] ? Nous avons montré ailleurs que les enjeux éthiques découlent principalement de tels conflits entre les valeurs véhiculées par l'institution normative qu'est la santé publique et certaines des valeurs populaires partagées par les populations ciblées [7]. La consultation du public trouve alors une première raison d'être dans l'identification de ces lieux de conflits de valeurs. Comme le souligne Kerridge, « si nous devons générer des décisions de santé publique plus équitables et plus éthiques qui pourront alors être généralisables au-delà des individus ou des communautés d'individus, alors nous devons tenter de clarifier les valeurs qui sous-tendent les différentes perspectives sur l'offre de soins de santé [8] ». Renard renchérit sur l'importance d'une analyse des valeurs en soutenant que la réflexion éthique a pour but de permettre à l'individu (et par extension aux institutions publiques) « de faire des choix qui soient conformes à sa propre hiérarchie de valeurs mais également à la hiérarchie des valeurs de son système d'appartenance [9] ». Bref, l'une des premières formes ou niveaux de participation du public consiste à mettre au jour les valeurs fondamentales partagées par les populations ciblées par une intervention afin d'être en mesure d'identifier les lieux de conflits ou d'incompatibilité avec les valeurs qui légitiment, aux yeux de la santé publique, une intervention donnée (et ses conséquences). Ce premier niveau de participation peut être qualifié de « passif ». Nous suggérerons plus loin que le citoyen devrait être convié à prendre une part active dans le processus de délibération éthique aux côtés des experts et des administrateurs.

Toutefois, si plusieurs arguments militent pour une prise en considération des valeurs, et en particulier des valeurs populaires, pour fonder la délibération éthique, sur le plan méthodologique, il n'en sera pas moins difficile de définir ces valeurs, de les identifier et de mesurer la force d'adhésion d'un individu, d'une communauté ou d'une institution à ces valeurs. Une mise en garde s'impose alors. Les démarches de type sondage d'opinion, par leur superficialité, sont extrêmement dangereuses. Même les questionnaires fermés sophistiqués tels ceux utilisés par Mooney [10] et par d'autres défenseurs de la méthode statistique dite d'« analyse conjointe [11] » (principalement en économie de la santé) demeurent superficiels. Une réponse précodée par une liste d'énoncés propositionnels identifiant des « croyances » ou des « valeurs », en l'absence de toute mise en situation et toute contextualisation, ne peut remplacer des entrevues en profondeur, individuelles ou de groupes et est mieux adaptée à des études de « préférence des consommateurs ». L'identification de ces valeurs devra mettre à contribution des méthodologies qualitatives (groupe Delphi, groupe échantillon, entretiens en profondeur) sensibles et aptes à respecter le sens donné par les personnes interrogées aux valeurs, généralement prédéfinies sur des bases théoriques. Un véritable défi est ici à relever par les chercheurs préoccupés par la complémentarité des sciences sociales et de l'éthique face à la clarification de ce que la « population » entend réellement par autonomie, responsabilité, qualité de vie, bien commun ou justice sociale. Mooney rappelle lui-même que toute tentation de dresser un profil des valeurs partagées par une population à travers des sondages d'opinion ou des discours des leaders (politiques ou communautaires) populistes ne peut que mener à des visions caricaturales [12]. Au-delà des débats sur la valeur et le statut de divers principes, toute délibération éthique devra procéder par une analyse fine du contexte de l'élaboration et de la mise en œuvre d'une intervention donnée. Les sciences sociales et l'ethnographie en particulier peuvent être ici des plus utiles [13]. Certains croient tout de même au potentiel d'une « éthique empirique [14] » qui transcende les limites méthodologiques des sondages d'opinion. Richardson et McKie soutiendront qu'il faut aller au-delà de la liste des valeurs promues par les théories éthiques ou économiques de la santé qui évacuent d'emblée des valeurs fondamentales pour la population. Ils proposent de « dériver des principes défendables pour l'allocation de la santé en utilisant une méthode itérative où alterneraient études empiriques des valeurs populaires et analyse éthique de ces résultats [15] ». Diverses méthodes sont proposées pour mettre au jour ces « préférences sociales », qui toutes favorisent la réflexion et la délibération de façon à valider les valeurs identifiées, à les spécifier adéquatement et à limiter les risques de dérapages idéologiques et les intérêts de groupe (classe sociale, ethnoculture, religion) [16].


La pertinence d'une participation du public

Plusieurs ont réaffirmé l'importance de politiques de santé publique qui tiennent compte des préoccupations de la population [17]. Lecorps et Paturet ont défendu de façon particulièrement convaincante l'idée qu'une éthique de la santé publique ne puisse faire l'économie d'une véritable consultation populaire [18]. En même temps, d'autres études confirment l'intérêt de la population à participer à la détermination des priorités d'action en santé publique [19]. Pour Giroux, l'éthique et la participation citoyenne partagent une fonction commune d'autorégulation du bas vers le haut, par laquelle la population confère la base la plus large possible à la légitimité des décisions [20]. Ainsi fondée sur la participation, l'éthique s'imposerait comme contrepoids aux lieux de contrôle institutionnels en offrant une échappatoire à la tutelle de l'État et des appareils bureaucratiques, tels ceux de la santé publique.

Au Québec, l'importance de la participation citoyenne fut réitérée par la Loi sur la santé publique en stipulant que la mise en oeuvre des plans régionaux de santé publique soit accompagnée d'une consultation citoyenne. Cette loi, adoptée en décembre 2001, prévoit à l'article 15 qu'« avant de mettre en oeuvre son plan régional de santé publique, la régie régionale doit consulter le Forum de la population mis sur pied en vertu de l'article 343.1 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux et les différents intervenants concernés par le plan ». Ces « forums de la population » ont d'ailleurs pour but de promouvoir le recours à différents modes de consultation de la population sur les enjeux de santé et de bien-être et de formuler des recommandations sur la façon d'améliorer la satisfaction à l'égard des services [21]. Le but est de faire en sorte que la participation publique ne se limite pas aux seuls partenaires habituels des régies régionales (institutions de soins, centres locaux de services communautaires (CLSC), groupes communautaires, etc.). La pertinence de la consultation publique est aussi reconnue par le Conseil de la santé et du bien-être qui, dans son avis sur l'information génétique, soutenait qu'« on doit favoriser l'émergence d'une masse critique en matière d'éthique afin d'éviter le développement d'un monopole, d'une pensée unique. L'éthique de par sa nature est plurielle et il est important de voir à la mise en place d'un forum permettant l'expression de diverses opinions [22] ». Enfin, le protecteur du citoyen du Québec, dans un mémoire déposé à l'Assemblée nationale, rappelle pour sa part que « certaines considérations éthiques devraient faire l'objet de débats à l'échelle du Québec [et quel les citoyens doivent y être associés [23] ».

Notons que l'association américaine de santé publique a, pour sa part, intégré dans son code d'éthique en 2002 un principe (no 6) voulant que les institutions de santé publique aient le devoir de fournir aux populations les informations requises pour prendre des décisions éclairées face aux programmes et aux politiques de santé publique, mais aussi le devoir « d'obtenir le consentement de la communauté pour leur mise en œuvre [24] ». Le huitième principe fait aussi mention d'un devoir d'incorporer une pluralité de points de vue dans le but de respecter les diverses valeurs, croyances et cultures dans la communauté. Ainsi, la participation active d'une population éclairée par une information de qualité est considérée comme inhérente à une pratique éthique de la santé publique. L'une des valeurs fondamentales considérées comme sous-tendant ces principes est d'ailleurs que « chaque personne dans une communauté doit avoir la possibilité de contribuer au discours public ».


Qu'entend-on par « participation » et par « public » ?

La participation publique peut prendre diverses formes. Il est acquis que l'information de la population (au moyen de publicités télévisées, dépliants, sites internet, etc.) est une condition préalable à toute participation de la population à la délibération éthique. Mais il est tout aussi évident que la transmission de l'information ne constitue qu'une implication passive du public dans les politiques de santé publique. La circulation de l'information, sorte de degré zéro de la participation citoyenne, n'est toutefois pas sans engendrer son lot d'enjeux éthiques fiés, par exemple, à la sous-information ou à la rétention d'information (qui consacre un certain paternalisme), mais aussi à la surinformation dans la communication du risque et aux impacts en termes d'insécurisation et d'entretien de la « peur des risques ». Ni la surinformation ni la sous-information ne sont aptes à créer les conditions optimales pour des prises de décision éclairées dans le public.

Trois formes ou niveaux de participation sont encore possibles en éthique publique. Une première est la consultation de la population sur l'« acceptabilité » de telle ou telle intervention (par exemple distribution de seringues propres aux toxicomanes, notification obligatoire aux partenaires sexuels de cas séropositifs, interdiction de fumer dans les lieux publics). La consultation s'inscrit alors dans une logique « politique »d'estimation (souvent par sondage ou télé vote) de la proportion de citoyens favorables à une intervention conçue par des experts. Elle peut aussi impliquer une représentation dans des audiences publiques, des groupes de discussion, des panels ou jurys de citoyens. Si les valeurs populaires guident ces jugements, elles ne sont jamais explicitées. Une seconde forme de consultation, plus près d'une éthique empirique cette fois, consiste à mesurer la présence, l'importance et la distribution d'une liste de valeurs fondamentales dans des populations cibles. Se posent alors des problèmes méthodologiques inhérents aux diverses méthodes qualitatives et quantitatives disponibles pour l'étude de la distribution des valeurs dans une population. Si cette forme de participation permet l'identification des conflits de valeurs (et donc des enjeux éthiques), elle permet d'éclairer les experts qui prendront les décisions, mais toujours en l'absence d'une participation directe des citoyens dans la délibération éthique. Enfin, une troisième forme de consultation, dérivée de l'éthique de la discussion, consiste à impliquer les citoyens dans des groupes de délibérations éthiques. Le point de vue du public est ici manifeste par sa participation directe à la définition et à l'interprétation des valeurs phares qui guident l'analyse.

Le « public », pour sa part, renvoie d'abord à l'ensemble des acteurs sociaux concernés par les conséquences d'une intervention de prévention, de protection ou de promotion de la santé. Nous avons suggéré ailleurs [25], en référence à l'exemple de la notification obligatoire aux partenaires d'un cas séropositif, que la discussion éthique devrait être animée par des représentants des groupes suivants : les séropositifs eux-mêmes, qui forment le bassin des cas index ; les populations à risque élevé, qui se présentent comme un bassin potentiel de futurs cas index (toxicomanes, homosexuels pratiquant une sexualité non protégée, hémophiles contaminés, etc.) ; la population générale non contaminée qui constitue le bassin de partenaires sexuels qui ont déjà été ou sont susceptibles d'être en contact avec des cas index ; les médecins cliniciens qui sont en contact direct avec des patients auxquels Us doivent une confidentialité totale dans le cadre de leur pratique médicale ; les intervenants de santé publique mandatés pour retracer les contacts ; les gestionnaires du système de santé publique dont la mission est de protéger la santé de la population. Cette liste n'est certainement pas exhaustive. D'autres groupes d'intérêts pourraient éventuellement être invités par les animateurs de la discussion éthique. Les éthiciens, bien sûr, peuvent et doivent participer au débat. Leur rôle en devient par contre un d'animateurs et de garants des règles démocratiques de la délibération, d'experts-conseils dans les processus de spécification des valeurs et des principes invoqués, enfin de guides dans le processus d'arbitrage entre les principes et les valeurs prima facie.


Limite des expertises éthiques

La participation du public à la délibération éthique présuppose un recul critique à l'égard de l'expertise. Fondamentalement, selon certains, en biomédecine comme en santé publique, « le bien commun est trop Important pour être laissé entre les seules mains d'une élite ou d'un groupe, peu importe que ce soit des scientifiques, des technocrates, des médecins ou des éthiciens [26] ». Comme le suggère Pelligrino parlant de l'éthique médicale, « nous ne pouvons, et ne devons pas, retourner aux temps où l'éthique médicale était définie seulement par la profession [médicale]. Nous ne pouvons pas non plus laisser cette entreprise entièrement aux mains des philosophes ou des juristes qui, après tout, apportent leur propre appareillage conceptuel pour appuyer les questions dont ils discutent [27]. » Nos sociétés sont profondément marquées par les expertises bureaucratiques et technocratiques qui, dénonce Godbout, deviennent le heu d'un pouvoir illégitime détenu par les experts des règles internes du système (les bureaucrates) et des savoirs techniques (les technocrates) [28]. La table serait alors mise pour une rationalisation des intérêts des classes dominantes par l'entremise des administrations publiques mandatées pour s'occuper unilatéralement des intérêts de la population [29]. Mais, au-delà de ces condamnations idéologiquement marquées de l'expertise, la question de la participation mérite d'être reformulée ainsi : le fait que les interventions préventives soient élaborées par des experts des diverses normativités qui sont au service de la santé publique garantit-il que les interventions mises en oeuvre seront éthiques ? Certes non, car un expert des théories éthiques n'est pas automatiquement un expert des pratiques morales [30], le recours à des théories éthiques risque par ailleurs d'altérer la confiance des experts en leurs propres capacités de juger moralement [31], et encore une trop forte intellectualisation des problèmes moraux risque de nous éloigner du bon sens éthique [32].

Caplan résume ainsi les arguments des opposants à la revendication d'un statut d'experts en éthique pour les philosophes, voire à la notion même d'expertise en éthique : l'expertise morale peut exister, mais les philosophes moraux ne sont pas mieux placés que les autres pour la revendiquer ; le rôle des philosophes moraux devrait consister à faire la promotion de modes de penser et de raisonnement adaptés à propos de l'éthique (envers ceux qui ont besoin d'avis éthique), mais pas de fournir des réponses ; la solution de problèmes moraux ne résume pas la mission de l'expertise ; cette dernière doit aussi bien identifier et spécifier les enjeux éthiques et « créer une perplexité morale là où elle n'existe pas » ; l'expertise morale semble incompatible avec les vertus de modestie et d'humilité ; l'expertise morale semble incompatible avec la démocratie (elle jette un doute sur l'habilité de chacun à être juge de ses propres valeurs) ; cette expertise ne dispose pas d'une théorie éthique apte à fonder toutes les pratiques et les croyances morales.

Bref, pour Caplan, l'expertise morale existe, mais la « société ne doit pas créer une élite d'experts moraux qui ont l'autorité d'imposer leurs jugements aux autres [33] ». Ce que l'on peut attendre des experts est qu'ils établissent les enjeux moraux (le diagnostic moral), les principes et théories les plus pertinents à un problème donné et une liste de réponses possibles à ce problème, et qu'ils fournissent aux décideurs une liste d'arguments et de « bonnes raisons » pour choisir l'une et l'autre des réponses. Une qualité particulière serait, pouvons-nous ajouter, la capacité d'écouter les discours divergents provenant des populations directement concernées par des interventions.


Les fondements éthiques du droit à la consultation

Zajac et Bruhn se sont interrogés sur la façon dont quatre perspectives théoriques en éthique (la déontologie, le conséquentialisme, l'éthique fondée sur la justice et celle fondée sur la vertu) interprètent le rôle de la participation publique dans les débats éthiques. En fait, dans quelle mesure peut-on parler d'un droit de participer à des décisions pour la population ? Ce droit se doit-il d'être mérité ? Comment mesurer ce mérite ? Peut-on justifier un devoir de recourir à la participation publique en allant au-delà des discours habituels sur les retombées positives et les bénéfices instrumentaux (en termes d'efficacité accrue des interventions pas exemple) de la participation ? « Si nous acceptons, soutiennent-ils, que les décisions fondées sur la participation ont une quelconque valeur pour l'autonomie, la dignité et l'autoréalisation des personnes intérieures ou extérieures à l'organisation, [...] alors nous serions contraints, en fonction dune théorie morale fondée sur le devoir, d'accepter la participation dans les changements organisationnels planifiés comme un bien primaire [34]. »

Ces auteurs concluent qu'un fondement éthique solide pour justifier cette participation doit emprunter à ces quatre perspectives à la fois. D'un point de vue déontologique, si la participation est un devoir moral, elle devrait être promue indépendamment des résultats obtenus, voire même lorsque la participation alourdit la gestion des services de santé. Une telle position est évidemment critiquée par les utilitaristes pour qui la participation n'est défendable qu'en tant que moyen (efficace) pour atteindre une fin (faciliter l'acceptation de changements par la population, stimuler la collaboration, prévenir des blocages ou contestations, etc.). Bref, la participation est alors vue plus comme un outil de gestion que comme un impératif moral. Elle sera justifiée seulement si la collectivité peut en tirer des bénéfices et si les retombées positives pour le bien commun s'en trouvent maximisées. En fait, « les utilitaristes ne reconnaîtront aucun droit général à la participation. Une préoccupation pour le bien social et organisationnel plus large aura préséance sur les préoccupations pour les droits individuels, l'autonomie ou l'autoréalisation [35]. » Telle semble être, implicitement, la position de la santé publique : utilitariste d'abord. Cette vision utilitariste est contestée par ceux qui soutiennent que la participation de la population dans l'établissement des priorités et la réflexion sur les enjeux éthiques doivent plutôt être considérées comme une fin en soi [36]. D'un point de vue kantien, la participation publique devrait être considérée comme un devoir contribuant à l'actualisation des valeurs universelles d'autonomie, de dignité et d'autodétermination. En ce sens, la participation pourrait être considérée comme un « impératif moral ».

Selon la théorie de Rawls, la justice doit offrir les plus grands bénéfices aux membres les moins avantagés de la société. La participation serait alors justifiée, en tant que droit, dans la mesure où les citoyens les moins avantagés dans la société sont susceptibles de profiter de cette participation. Enfin, pour l'éthique de la vertu (qui vise le développement de l'excellence chez des individus), la participation ne pourrait être reconnue comme droit qu'à une minorité qui y arriveront, d'où un risque de dérive élitiste. La participation est alors vue, non comme un droit naturel, mais comme un privilège réservé à l'élite sociale qui « mérite » et « vaut » la consultation. Une version plus égalitariste propose néanmoins que cette participation contribue à faire du citoyen consulté une meilleure personne. Existe-t-il, alors, un « droit naturel » à la participation du public aux décisions prises qui impliquent des empiètements sur certaines valeurs et droits fondamentaux ? Aucune théorie éthique ne semble apte, à elle seule, à justifier un tel droit. Nous n'en croyons pas moins qu'une conjugaison de ces arguments milite pour une justification éthique d'une participation plus active de la population au débat éthique. La délégation aux experts éthiciens de la responsabilité de produire des avis qui prennent en compte les « considérations sociales et culturelles » n'est tout simplement plus acceptable.


Fondements anthropologiques de la participation du public :
savoirs populaires, moralité séculière et moralité partagée

Il est possible de justifier la participation du public en redonnant une crédibilité aux savoirs populaires et à la parole citoyenne. L'élitisme suppose que les citoyens ordinaires ne sont pas outillés pour contribuer de manière significative et pertinente aux processus de prise de décision. Les participationnistes, pour leur part, présupposent que les citoyens, ou tout au moins une fraction significative d'entre eux, disposent d'un savoir pertinent et sont, tout au moins, aptes à être formés à la consultation. Plusieurs arguments peuvent être invoqués ici. Dans une logique politique, nous pouvons rappeler que si les citoyens profitent du système de santé publique, ils le financent aussi, tout en assumant les conséquences des éventuels dérapages. Dans plusieurs cas, les intérêts de l'État pouvant diverger des intérêts des citoyens, il devient pertinent d'accorder à ces derniers voix au chapitre. Plusieurs scientifiques sociaux ont souligne l'émergence d'un « patient expert », c'est-à-dire d'un citoyen de mieux en mieux informé (grâce aux sites internes, groupes de soutien, médias) qui se mue en « consommateur réfléchi » de plus en plus apte à contribuer de façon constructive et éclairée aux délibérations sur les soins de santé [37]. Dans une perspective flirtant avec la démagogie, certains plaident que, si les professionnels de la santé publique et les administrateurs possèdent des expertises techniques indéniables, rien n'assure qu'ils soient mieux outillés que le public averti pour prendre des décisions en matière d'éthique. Or, s'il ne fait aucun doute que ces expertises techniques sont incontournables pour l'étude des avantages et désavantages d'une intervention donnée, d'un point de vue anthropologique deux arguments plus fondamentaux doivent être invoqués pour justifier l'implication des destinataires des interventions dans la délibération éthique.

Le premier renvoie au fait que, en tant qu'acteurs directement impliqués dans les interventions, les populations ciblées ont acquis une expérience de terrain de première main les habilitant à analyser finement, avec sensibilité, les tenants et aboutissants des interventions, les bénéfices directs ou non anticipés, les conséquences, les conditions qui peuvent expliquer les succès ou les échecs de telle intervention. Ils deviennent en quelque sorte des « experts terrain », fait largement reconnu dans les dernières générations en évaluation de programme [38]. Un exemple en est donné par Hiller qui, dans le cadre d'une étude portant sur la consultation populaire dans les programmes de dépistage génétique périnataux aux États-Unis, montre que, une fois informés par les experts sur les bénéfices et l'efficacité relative d'une série de tests de dépistage génétique, « le public en général, et les familles d'enfants affectés en particulier, ont une connaissance intime et unique de leurs besoins [39] ». Ce savoir pratique peut aider à relever les failles dans le suivi des individus à risque et constitue un complément pertinent des savoirs techniques des experts qui se questionnent sur l'acceptabilité éthique de tels tests. En dépit de la survivance d'une forme de fétichisation des méthodes expérimentales et quantitatives en évaluation de programme, la santé publique s'est progressivement ouverte aux méthodologies qualitatives plus sensibles au discours des bénéficiaires et mettant à contribution les observations et les jugements des citoyens participants.

Le second argument anthropologique en faveur d'une participation du public a trait à la « compétence » du non-expert dans l'arbitrage de valeurs ou de principes fondamentaux au nom du bien commun. Certains professionnels de santé publique consultés soutiennent que, libre de toute contingence administrative, corporative, politique ou économique, le citoyen, une fois correctement informé par les experts des données probantes, se trouve probablement plus libre dans ses jugements sur l'arbitrage des valeurs en conflits. Ce dont il est question ici, c'est des capacités de jugement, d'argumentation logique, de discernement du non-expert. L'espace manque ici pour aborder les nombreuses contributions de l'anthropologie à la bioéthique [40], à la question de la rationalité des savoirs populaires [41] et aux débats sur le relativisme éthique [42] sinon pour renvoyer à des travaux-synthèses qui ont débattu de l'universalité des valeurs fondamentales qui transcendent les multiples référents religieux. Deux concepts méritent pourtant d'être invoqués pour pousser plus loin la réflexion sur le statut des savoirs populaires, soit ceux de moralité séculière et moralité partagée.

La notion de moralité séculière présuppose que toute population véhicule un certain nombre de présupposés « moraux » en ce qui concerne l'acceptabilité de certains états de santé et, surtout, de comportements à risque. Ce savoir découle d'un processus de moralisation que Rozin définit comme la transformation, par l'individu ou par la société, d'une activité moralement neutre en une activité ayant un poids moral significatif qui répond des impératifs doit ou ne doit pas. Plus précisément, la moralisation est définie comme « l'acquisition de qualités morales par des objets ou des activités qui étaient, préalablement, moralement neutres [43] ». Contrairement aux préférences et aux interdits, qui sont imposés de l'extérieur, par des réglementations et des sanctions (par exemple arrêter aux feux rouges, ne pas fumer sur les lieux de travail), les valeurs morales ont été intériorisées à travers un long processus d'attribution d'une valeur intrinsèque au comportement donné (il est fondamentalement « bon », « bien », « Juste » de pratiquer tel comportement). La dimension morale d'un comportement peut être illustrée par l'exemple de l'attitude de certains végétariens face à la consommation de viande. Rozin oppose alors les végétariens « sanitaires », qui motivent leur refus de la viande par des considérations purement préventives (meilleur pour la santé), et les végétariens « moraux » pour qui il est immoral de tuer des animaux ou de gaspiller les importantes ressources végétales requises pour l'élevage. Plus encore, le végétarien moral se sentira investi d'une mission d'éducation d'autrui aux méfaits de la consommation de viande [44]. Le « devoir » du végétarisme moral est étendu aux autres citoyens. Cette différence entre militants « sanitaristes » et militants « moraux » est particulièrement éclairante. C'est à la construction d'une telle moralité séculière que travaille, plus ou moins consciemment, la santé publique dans les dossiers de la lutte contre le tabagisme, de la promotion de l'activité physique, de la promotion d'une sexualité sécuritaire, de la lutte contre la toxicomanie ou contre la conduite automobile en état d'ébriété [45]. Alors que la justification épidémiologique de la santé publique est fondée sur des considérations purement sanitaires (protection de la santé), le ton utilisé par certaines campagnes d'intervention peut amener les populations ciblées à y voir un discours sur le manque de civisme, l'irresponsabilité, la paresse, la luxure, bref l'amoralité.

Nous pouvons définir cette moralité séculière comme un ensemble hiérarchisé de croyances, d'attitudes et de valeurs à portée morale construit par une population face à un problème de santé et aux habitudes et comportements associés. Cette moralité séculière prendra donc des formes différentes et reposera sur des bases aussi diverses que le sont les problématiques de santé. Elle est endossée par une large partie de la population, mais dans le contexte pluraliste moderne, avec des nuances importantes d'un groupe socio-économique, ethnique ou religieux à l'autre. Toutefois, moralité « experte »et moralité « séculière » ne constituent pas deux univers hermétiques l'un à l'autre. Une large partie des valeurs qui fondent une éthique de la santé publique est intégrée par la population. La justice sociale, le respect de l'autonomie, de la confidentialité, du bien commun, de la responsabilité, etc., sont tout autant des valeurs au cœur de la moralité séculière que des principes éthiques généralement reconnus par les éthiciens. Laforest, par exemple, a montré à quel point les résidents de milieux défavorisés de la ville de Québec démontrent une tolérance face aux toxicomanes qui bénéficient du programme de distribution de seringues propres implanté dans leur quartier, et ce, tout en refusant de tomber aisément dans un discours accusateur [46]. Leur hiérarchisation est toutefois susceptible de varier significativement.

Bien sûr, la santé publique n'a pas à se mettre à la remorque d'une telle « moralité séculière » découlant de ce processus de moralisation. Elle doit surtout éviter de subordonner la délibération éthique au moralisme qui, pour Dan Beauchamp, « s'installe en santé publique lorsque la société ou des groupes dans la société répondent à des crises sanitaires en s'opposant à des pratiques sociales, ou à des groupes engagés dans ces pratiques, plutôt qu'en évaluant rationnellement les dangers de la maladie et les meilleurs moyens d'en prévenir la diffusion [47] ». Le moralisme associe trop directement certains problèmes de santé avec la dissolution morale et en arrive à confondre prévention et moralisation. La conséquence en sera la présentation de certains sous-groupes sociaux comme des menaces pour la société elle-même et la création de conditions propices à leur stigmatisation et, de là, à leur discrimination. Leichter rappelle que « cette nouvelle moralité séculière ne concerne que partiellement la santé ; elle a surtout à voir avec la position, le statut et l'image sociale des individus et des collectivités [48] ». En ce sens, il a bien compris que les destinataires de la moralisation séculière sont souvent d'abord des sous-groupes sociaux dès lors stigmatisés et utilisés comme boucs émissaires.

Le second concept pertinent est celui de moralité partagée, qui désigne le partage, par une collectivité, de valeurs fondamentales aptes à justifier des principes, règles et normes éthiques. Beauchamp et Childress font reposer leur version du principisme sur la reconnaissance d'une moralité de sens commun (common morality) qui repose largement sur des croyances morales ordinaires partagées plutôt que sur la raison pure, la loi naturelle ou un sens moral spécifique. Cette moralité est partagée par tous les citoyens dont la culture est celle d'un univers de normes de base définissant les limites de l'acceptable et de l'inacceptable (ne pas tuer, ne pas voler, respecter les droits des autres, mais aussi les droits de l'homme) auxquelles se sentent liées toutes les personnes désirant mener une vie morale. En tant que moralité « universelle », elle renvoie à une sorte de point de vue moral préthéorique qui transcende les cultures spécifiques, les religions, bref la moralité particulière à une communauté. Cette moralité commune peut être abordée, dans une logique d'éthique descriptive, comme un objet d'étude des croyances, normes et valeurs qui fondent les conduites morales dans tel ou tel groupe. Mais elle peut aussi avoir des prétentions normatives « en établissant les standards moraux obligatoires pour chacun » ; la moralité commune « contient un ensemble de normes morales incluant les principes qui sont à la base de l'éthique biomédicale [49] » et qui sont défendus par les diverses théories éthiques. En ce sens, et à notre avis, elle qualifie toutes les personnes « qui sont sérieuses face à leur conduite morale », dans chaque culture, pour agir en tant que partenaires dans les délibérations éthiques. Alors que pour Beauchamp et Childress la moralité commune ne constitue qu'une partie de la moralité (qui inclut en plus les idéaux moraux, les normes communes, les vertus), K.D. Clouser [50] renforce cette position en insistant sur la moralité commune comme véritable système moral qui pourra guider l'analyse éthique. Cette « moralité ordinaire » repose sur des règles morales (ne pas mentir, ne pas tuer) et sur des idéaux moraux (diminuer la souffrance, promouvoir la liberté) qui trouvent à leur tour racine dans « un sens de l'intuition éthique de tous les jours » et sont « incorporés dans la nature humaine ». Le rôle de la théorie serait de « décrire la moralité telle qu'elle est pratiquée en tant que système que des personnes impartiales et rationnelles trouveraient acceptable comme système public qui s'applique à tous [51] ». Le défi est de reconstruire la « grammaire » qui régit, logiquement, les éléments constitutifs de la moralité ordinaire et les intuitions qui, au quotidien, définissent l'acceptable et l'inacceptable.

L'expérience montre que les principes généralement invoqués par les diverses versions du principisme et les diverses autres théories éthiques font référence à des valeurs largement partagées par la population. Le respect de l'autonomie ou de la confidentialité des informations sanitaires personnelles, la justice et l'équité, la non-malfaisance, la précaution, la responsabilité sont des exemples de valeurs inscrites dans une telle moralité commune et sont largement partagées par l'ensemble des sous-populations ciblées par les programmes d'intervention au Canada et probablement dans la plupart des pays occidentaux. Ce qui est susceptible de varier, c'est plutôt l'importance relative à accorder à chacune de ces valeurs lorsque la délibération éthique doit conduire à formuler un jugement sur une intervention précise. La consultation publique aurait donc pour objectif initial, dans le cadre d'une éthique descriptive, d'analyser l'importance relative de ces valeurs phares dans les diverses populations cibles. Quoi qu'il en soit, une éthique de la discussion devra savoir accorder un minimum de crédibilité à cette moralité de sens commun et à la « moralité séculière [52] ».

Cette moralité commune se démarque, faut-il le rappeler, d'une moralité coutumière. Reste par ailleurs à déterminer quelle crédibilité doit être accordée aux logiques et aux moralités communes, au sens commun, au sens moral naturel, à la sagesse populaire. Les défenseurs du relativisme éthique ont plus ou moins implicitement soutenu l'idée selon laquelle les valeurs d'un groupe ethnique ou d'un sous-groupe social soient défendables du fait qu'elles prennent sens à l'intérieur d'un système culturel donné. Par contre, des versions moins puristes du relativisme soutiennent que, si les éthiques populaires méritent d'être analysées dans le respect de la diversité, sans jugements préconçus, un relativisme méthodologique axe sur la compréhension ne conduit pas automatiquement à une acceptation aveugle des jugements moraux populaires [53]. Comprendre les fondements socioculturels et les mécanismes de transmission de la moralité de sens commun n'implique pas automatiquement sa pleine acceptation. D'ailleurs, certains soulignent que cette éthique de sens commun n'est pas aussi homogène qu'on pourrait le postuler, divers sous-groupes sociaux véhiculant leur propre version de la moralité de sens commun [54]. En somme, les défis se multiplient face à une éthique de la discussion ouverte au pluralisme des discours moraux. L'analyse des enjeux éthiques liés à la consultation et à la participation populaire n'en est qu'à ses balbutiements.


Les limites relatives à la prise en considération
des valeurs populaires dans les débats éthiques

Mais même en adoptant une attitude compréhensive, sensible et adéquate à l'égard des valeurs populaires, leur valeur éthique n'en est pas pour autant assurée. Encore faut-il, comme le souligne Ubel, vérifier si elles sont moralement justifiables, ou si elles respectent les principes qui fondent une éthique de santé publique telles que la justice sociale, le bien commun ou la non-maffaisance [55]. Dans le cadre d'un débat animé sur la consultation du public et publié dans l'Australian and New Zealand Journal of Public Health, Mooney dénonce l'élitisme sous-jacent au recours abusif à des savoirs experts et fait un vibrant plaidoyer en faveur d'une véritable implication de la population dans l'élaboration des politiques de santé publique. Ce dernier reproche aux institutions de santé publique de ne pas prendre en considération les valeurs partagées par les communautés ciblées par les interventions de prévention et de promotion de la santé. « Nous ne pouvons pas continuer, dit-il, à élaborer des politiques guidées par des preuves fondées sur les priorités que les chercheurs et les bailleurs de fonds ont déterminées eux-mêmes [56]. » Cette position est défendue par Burls qui soutient que ces preuves scientifiques reposent autant sur l'interprétation qu'en font les professionnels que sur l'état empirique de la situation sanitaire : « Il s'accumule de plus en plus de preuves empiriques pour montrer que les politiciens, médecins, infirmières et responsables de l'élaboration des politiques véhiculent des priorités qui différent autant entre elles qu'elles diffèrent de celles du public. La question est : quelles valeurs doivent compter ? Ma position personnelle, en tant que médecin de santé publique, est que, dans la mesure où nous travaillons au nom de la population, nos décisions devraient refléter les valeurs et les intérêts des gens que nous servons [57]. » Cette position, bien qu'incontournable pour garantir les fondements éthiques du processus de délibération, peut paraître naïve. En fait, nous suggérons ici que la consultation est une condition nécessaire, mais non suffisante, pour garantir des décisions proprement éthiques.

La réponse de Chapman constitue une mise en garde contre certains abus d'une telle consultation [58]. Ce dernier souligne que diverses expériences de consultation laissent à penser qu'il existe des risques importants rattachés à une telle vision de la démocratie participative, les positions très conservatrices et porteuses de discrimination, d'une partie militante de la population, n'étant pas les moindres (par exemple les dossiers toxicomanie, violence envers les enfants). Il y aurait lieu de craindre, selon Chapman, une dictature des « mal informés » ; il serait illusoire d'espérer que la population maîtrise suffisamment d'information pour exprimer un jugement éclairé. En fait, cette dernière serait plus sujette aux influences exercées par les médias de masse ou des groupes de lobbyistes puissants. Ainsi, les risques de dérapages inhérents à une subordination des orientations de la santé publique aveuglément fondée sur la consultation populaire et respectueuse de la moralité séculière ne doivent pas être minimisés. Reste aussi à trouver des solutions aux problèmes méthodologiques liés à la « mesure »du partage des valeurs fondamentales dans des communautés pluralistes et à celui posé par une perspective éthique empiriste. Par exemple, la place accordée à une valeur donnée, dans une discussion éthique, doit-elle être d'autant plus importante lorsque cette dernière est partagée par un pourcentage plus élevé de la population, voire par une majorité ? Il faut rappeler ici qu'un consensus ne garantit pas qu'une position soit moralement défendable. En dépit d'une volonté sincère d'incorporer explicitement et concrètement les préférences de la communauté dans les décisions liées aux services de santé, l'expérience de l'Oregon [59] ou celles du Royaume-Uni [60] et de la Nouvelle-Zélande [61] sont loin d'avoir été concluantes.

Cette participation du public n'est donc pas sans soulever diverses difficultés pratiques et certains risques éthiques. Sur le plan pratique, il faudra noter que, premièrement, la population n'est pas un corps homogène ; il faudra respecter et tenir compte de la pluralité des valeurs et des hiérarchisations de ces valeurs dans divers sous-groupes définis selon la classe sociale, l'origine ethnique, la religion, l'âge, etc. Il faut éviter d'essentialiser la « population » et y attribuer un discours unique, opposable à celui d'un autre groupe, d'ailleurs tout aussi pluraliste, des professionnels, administrateurs, politiciens, etc. Deuxièmement, la population n'est aucunement réductible à l'ensemble des groupes communautaires, associations de défense des droits des bénéficiaires, et autres groupes militants. Troisièmement, sur le plan méthodologique, il n'est pas aisé de prétendre à la représentativité statistique dans la construction des échantillons de personnes interrogées (considérant aussi que les citoyens les plus motivés à participer sont souvent ceux qui sont les moins satisfaits, selon Contandriopoulos [62]).

Sur le plan plus proprement éthique, il faudra se rappeler que les valeurs véhiculées par la population peuvent être incompatibles avec celles des professionnels, d'où un risque d'exacerbation d'un conflit entre savoir expert et savoir populaire ; que les valeurs propres à certaines communautés ethniques ou religieuses risquent d'être systématiquement marginalisées parce que démographiquement minoritaires d'où un risque de discrimination envers les minorités [63] ; que des demandes irrationnelles ou des valeurs indéfendables sont susceptibles d'émerger (par exemple la fermeture des frontières aux demandeurs d'asile politique malades, l'enfermement des sidéens dans des « sidatoriums », la notification au grand public des séropositifs ou des pédophiles) ; que des décisions largement impopulaires, qui sont peu susceptibles d'être soutenues par la population, n'en demeurent pas moins pertinentes (par exemple la mise en isolement d'individus infectés, la réglementation sur le tabac, le port de la ceinture de sécurité, la fermeture d'industries polluantes) ; que les valeurs à caractère moral reflètent la position de classe et la culture globale d'un individu [64]. Il n'est donc pas possible d'interpréter l'importance des valeurs sans tenir compte des « suppositions préalables [qui] prédisposent les participants provenant de diverses communautés interprétatives à accorder à des normes particulières une certaine dose de signification. Là où ces principes ou ces maximes se voient accorder une valence différente par différentes communautés, tout effort pour atteindre une résolution pratique qui soit satisfaisante pour tous les interlocuteurs peut être profondément mis en péril [65]. » L'anthropologie en particulier peut contribuer à l'effort d'interprétation du sens et de l'importance des valeurs morales dans le cadre de la culture globale des communautés ethnoculturelles. Enfin, il ne faut pas oublier bien sûr, comme le rappelait déjà Godbout, que la consultation citoyenne implique plusieurs limites, dont le fait que « les expériences de participation ont été essentiellement les instruments de légitimation du pouvoir d'un groupe social [66] ». La participation ne renforce pas toujours la démocratie. Elle peut même restreindre le champ de sa représentation. De même, la participation citoyenne ne comble pas automatiquement le « déficit démocratique ». « La majorité des spécialistes sont maintenant convaincus qu'il n'existe pas de méthode de participation parfaite. Aucune expérience connue n'a résolu tous les problèmes, ni n'a satisfait toutes les exigences [67]. »

Bref, comme le rappelle Contandriopoulos, « la participation publique ne devrait pas être vue comme un objet social précis et prédéfini dont l'expérience et la définition peuvent être tenues pour acquises [68] ».

En fait, ce dont il est question ici, ce sont les dangers d'une éthique empiriste. Les valeurs de certains groupes minoritaires risquent d'être mises de côté au profit de celles de la majorité ou des groupes numériquement ou politiquement plus importants d'où un risque de « dictature de la majorité [69] ». Un programme de santé publique n'est pas automatiquement éthique du fait qu'il reçoit l'aval de la majorité. Pelligrino a insisté sur les dangers liés à une approche éthique proprement empiriste fondée sur la simple mise au jour des valeurs prévalentes dans une communauté. Une éthique empirique permet de relever les valeurs en présence et leur distribution dans diverses sous-groupes de la population ; elle permet aussi de décrire les modalités du raisonnement éthique. Mais, rappelle-t-il, eue ne peut en aucun cas justifier l'acceptabilité morale d'une intervention ou fournir des balises normatives pour en juger [70]. En aucun cas, l'éthique descriptive ne peut remplacer l'éthique normative fondée sur le respect de valeurs ou de principes éthiques reconnus et partagés qui serviront de guides dans la délibération éthique portant sur l'acceptabilité ou non de telle intervention. Bref, la question suivante demeure entière : que faire lorsqu'une position largement partagée par la population entre en contradiction radicale avec celle partagée par les experts de santé publique ? Loin de résoudre les difficultés posées par l'éthique de la discussion, la consultation populaire et le respect des valeurs partagées par la population ne font que les exacerber.


La participation citoyenne :
une question de responsabilité partagée

La reconnaissance d'un droit à la participation et à la consultation sera aussi, par contre, accompagnée d'un devoir de participation et d'une obligation de solidarité face aux décisions prises démocratiquement. Les citoyens qui actuellement invoquent le fait de se voir imposer du haut vers le bas, sans prise en considération de leur point de vue, des normes relatives aux comportements à risque, aux saines habitudes de vie par des campagnes de promotion, voire des réglementations diverses, perdent-ils alors un argument en faveur de la « désobéissance sociosanitaire » ? Pour Edmund Pelligrino, l'enjeu en prévention n'est plus la défense des libertés d'un individu face à des plans de soins personnalisés, mais la promotion de la « coopération volontaire » face aux interventions standardisées imposées à tous (par exemple le traitement de l'eau potable, le port obligatoire de la ceinture de sécurité, le dépistage génétique obligatoire de certaines maladies en postnatal). Pour lui, la justification fondamentale d'une telle coercition sociale est la considération de la santé en tant que « valeur morale normative » : la santé est une obligation morale pour chacun, dans les limites du droit de chacun de disposer de son corps. Ainsi, dans la mesure où une bonne société se donne l'obligation de fournir les conditions d'une bonne santé pour la population, il en découle « un devoir pour un bon citoyen de contribuer à la santé de la société » et « au bien-être de l'organisme social comme entité [71] ».

Nous avons proposé ailleurs le concept de solidarité citoyenne pour souligner que, forte d'un mandat juridique et politique clair, la santé publique était en droit, moral, d'attendre une collaboration des citoyens face à des interventions visant le bien commun (par exemple la vaccination pour prévenir des épidémies, le respect du droit des non-fumeurs à un espace sans fumée) [72]. En fait, le droit à la consultation devra être assorti de conditions comme l'obligation réciproque de solidarité avec les décisions prises ; le respect des missions confiées aux institutions et des organismes publics par les pouvoirs politiques (au moins ceux démocratiquement élus) ; et un respect de la multiplicité des points de vue qui seront exprimés par un public par nature fortement pluraliste dans les sociétés modernes. Bref, comme le rappellent Zajax et Bruhn : « Quoique l'intérêt personnel ne soit pas complètement mis de côté, il doit être tempéré par un souci pour l'intégrité du processus [de consultation], la justice et l'atteinte des résultats [73]. »


Conclusion

Pour remplir correctement la mission de prévention, de protection et de promotion de la santé que leur soumet la société, les institutions de santé publique doivent disposer de pouvoirs importants. Au Québec, la nouvelle loi de la santé publique a renforcé significativement ces pouvoirs d'intervention auprès des citoyens et des autres administrations (municipalités, ministères, etc.). Or, rappelle l'association américaine de santé publique [74] dans la présentation de son code d'éthique, si ce pouvoir est nécessaire à la promotion efficace de la santé des communautés, l'évitement des abus d'un tel pouvoir est rune des premières justifications d'une éthique de la santé publique. Nous avons soutenu, ici, que la participation du public peut contribuer à rendre la santé publique plus éthique, et ce de deux façons. La première, la plus évidente, permet la mise sur pied de programmes d'autant plus efficaces que les experts auront été, d'une part, à l'écoute des bénéficiaires concernant la nature, la pertinence communautaire et l'efficacité des interventions, et d'autre part, qu'ils auront tenu compte des leçons découlant de l'expérience directe qu'ont les citoyens des interventions. Le respect du point de vue du citoyen, de ses appréciations, de ses suggestions, est alors susceptible, dans une perspective utilitariste, d'améliorer l'efficacité et l'efficience des programmes, tout en réduisant au minimum les risques de malfaisances. La seconde contribution du public est plus complexe. Il s'agit de la reconnaissance de la compétence du citoyen concerné, et donc de la valeur des savoirs profanes (moralité séculière, moralité commune) à participer aux délibérations éthiques elles-mêmes. Bien sûr, on devra reconnaître un statut d'« expert de terrain » aux citoyens qui sont les témoins directs des interventions. Mais ce dont il s'agit ici, c'est aussi et surtout de ses habiletés à participer à l'arbitrage des valeurs phares ou des principes dits éthiques que suppose toute analyse de l'acceptabilité éthique d'une intervention.

La participation du public dans les délibérations éthiques mérite d'être considérée comme une composante essentielle de l'éthique en santé publique et non comme une simple stratégie utilitariste pour mousser la « vente » des interventions. On a reproché à plusieurs expériences de consultation d'être en fait des entreprises de conviction ou de sensibilisation au bien-fondé de programmes déjà planifiés et justifiés par des experts sur fond de preuves scientifiques. Il faut éviter ce piège. La participation et la consultation ne doivent être justifiées ni comme simples moyens pour atteindre des fins prédéterminées, ni comme des outils pour répondre à des impératifs organisationnels et justifier leur existence, ni comme des moyens pour faire entendre le discours des minorités (défavorisées économiquement, discriminées pour des raisons de sexe, de race, de religion, etc.) à des fins d'équité avec le discours de la majorité (elle-même plurielle) ; encore moins comme un tremplin pour mettre en évidence le discours des « plus vertueux ».

Toutefois, une éthique de la discussion appliquée à la santé publique doit reconnaître une inégalité de départ. C'est bien cette dernière, comme institution, qui convoque la population à la discussion sur son propre terrain, pour débattre de la mission qu'elle s'est donnée au préalable et qui sera mise en opération à travers des programmes d'intervention qu'elle soumet à la discussion. On est face à un appel unilatéral à la discussion et à l'arbitrage d'une liste de principes. Si la santé publique ne sait pas prendre un recul critique face aux savoirs experts, si elle ne sait pas respecter les savoirs populaires et les positions des groupes associatifs, on sera aux prises avec une contradiction fondamentale de la discussion démocratique.

Raymond Massé est professeur au département d'anthropologie de l'Université Laval.