“Les groupes communautaires
comme espaces moraux”.

Un article publié dans l'ouvrage sous la direction de Francine Saillant, Michèle Clément et Charles Gaucher, Identités, vulnérabilités, communautés, pp. 307-324. Montréal : Les Éditions Nota Bene, 2004, 333 pp.

Introduction

RÉSURGENCE DE L'ÉTHIQUE DANS LES DISCOURS DE REVENDICATION SOCIALE

LA MORALISATION DES ACTIONS COMMUNAUTAIRES

VULNÉRABILITÉ, RESPONSABILITÉ ET MORALE

GROUPES COMMUNAUTAIRES, COMMUNAUTÉS MORALES ET ESPACES MORAUX

LES RISQUES DE DÉRIVES NÉO-CORPORATISTES

LES LIEUX DE MORALISATION

CONCLUSION

INTRODUCTION

La détresse psychologique, la pauvreté, les difficultés d'accès au logement, l'isolement social des personnes âgées, la stigmatisation des ex-patients psychiatriques et des séropositifs sont autant de problématiques sociales portées par des sous-groupes sociaux qui sont, dès lors, considérés comme des populations « vulnérables ». Vulnérables à un accroissement et à une chronicisation de leur misère sociale, psychologique et économique. Vulnérables à la stigmatisation et à la discrimination sociale. Vulnérables aux difficultés d'accès à des soins et à des services vitaux. Du même coup, cette vulnérabilité appelle une responsabilité partagée par diverses instances. D'abord, responsabilité de l'État et de ses institutions de santé et de services sociaux mandatées pour garantir l'accès à des conditions de vie acceptables et à des services adaptés aux besoins. Responsabilité, ensuite, des citoyens face aux besoins de membres de l'entourage (parents âgés, enfants handicapés, adolescents toxicomanes, etc.). Toutefois, les sciences sociales ont peu mis en évidence le fait que, sur la « réalité » des vulnérabilités, se greffent plusieurs discours éthiques qui fournissent autant d'interprétations des responsabilités de chacun. Bien sûr, le rôle de l'État dans la construction de ces vulnérabilités et dans l'impartition des responsabilités est largement débattu en éthique publique. Plusieurs ont, en particulier, dénoncé son rôle dans l'imposition de normes balisant la productivité des groupes communautaires ou encore sa propension à transférer au secteur communautaire des responsabilités qui dépassent les moyens budgétaires qui lui sont octroyés. Par contre, le discours des organismes en milieu communautaire sur la responsabilité a été généralement abordé sous l'angle de la victimisation. On retient de ce discours ses contributions originales et vitales dans la prise en charge des populations vulnérables, ses dénonciations du sous-financement et de l'imposition des normes administratives. L'intuition, croyons-nous novatrice, exposée dans le présent texte, propose que les groupes communautaires, et non seulement l'État, participent à la résurgence de l'éthique dans les débats de société sur la vulnérabilité et ce, en tant qu'« espaces moraux », lieux de définition des responsabilités morales respectives de l'État, des communautés et des individus vulnérables.

En effet, les mouvements associatifs (associations de défense des droits des séropositifs, des homosexuels, des travailleuses du sexe, par exemple) et les groupes communautaires offrant des services directs aux clientèles vulnérables sont devenus des acteurs actifs sur la scène de l'éthique sociale. Loin d'être neutres, ces acteurs communautaires font la promotion de valeurs qui leur semblent fondamentales tant au regard des droits des clientèles servies que des responsabilités des institutions publiques. Les clientèles vulnérables sont présentées implicitement comme des victimes de la société, de l'État, des bureaucraties, voire de l'intolérance des autres citoyens. Imbriquées dans les revendications politiques et budgétaires du milieu généralement qualifié de « communautaire », se trouvent promues des conceptions du bien et du mal, du justifiable et de l'injustice, de la responsabilité et de la culpabilité. Les débats portant sur les vulnérabilités et les responsabilités prennent, d'ores et déjà, une coloration éthique. Nous suggérons que le discours communautaire s'inscrit ainsi dans un processus de moralisation des problèmes de santé et des actions ou inactions des citoyens et des institutions. L'objectif est d'attirer l'attention sur une hypothèse provocatrice, mais croyons-nous stimulante, voulant que la segmentation des clientèles fragilisées et la construction qui en est faite en tant que « communautés vulnérables » constituent les conditions préliminaires à la construction communautaire d'un discours éthique sur les responsabilités partagées. Communauté, vulnérabilité et identité deviennent les composantes de base sur lesquelles se construit une éthique de la justice sociale.


Résurgence de l'éthique dans les discours
de revendication sociale

Au cours des deux dernières décennies, le discours technocratique et rationaliste sur la gestion des services de santé, tout en demeurant dominant, a dû composer avec une nouvelle critique socio-politique s'exprimant à travers un discours éthique. Émerge alors un discours engagé axé sur une critique de la déshumanisation des services, des empiétements sur l'autonomie des individus, du non-respect de la vie privée et de la confidentialité, de l'étiquetage social et de la stigmatisation des groupes vulnérables. La lutte contre la pauvreté s'exprime désormais comme une lutte contre l'exclusion, adoptant implicitement un ton nettement plus moralisateur envers les acteurs corporatifs et institutionnels considérés soit comme causes de ce facteur primaire de vulnérabilité, soit comme lieux des solutions et correctifs. La place grandissante que prennent les valeurs morales dans les débats sur la vulnérabilité et la responsabilité exprime, selon nous, une moralisation croissante des rapports que la société entretient envers les groupes vulnérables. Dans la mesure où l'on définit l'éthique comme le lieu ouvert des débats sur les responsabilités morales et comme lieu de l'arbitrage entre les valeurs phares qui définissent le justifiable et le tolérable [1], nous pouvons conclure à un retour en force de l'éthique. Morale et éthique sont devenues des dimensions centrales des discours tenus (bien que dans des perspectives souvent opposées) tant par les institutions étatiques que par les groupes communautaires sur le partage des responsabilités. Certains [2] ont vu en cela un recentrage des discours politiques des années 1960-1970 autour d'un discours à saveur morale, l'éthique prenant le relais du politique dans l'argumentaire des mouvements populaires [3]. Le virage éthique occuperait peut-être une fonction de suppléance au politique en offrant une nouvelle occasion de redynamiser nos démocraties [4] et en s'imposant comme nouveau lieu d'engagement social et de solution aux problèmes sociaux liés à l'exclusion et à la marginalité dans le contexte de sociétés libérales déshumanisées. En ce sens, Lipovetzky [5] y voit une « prise de conscience accrue de notre responsabilité envers l'avenir », retour de la responsabilité qui s'exprime, selon certains, après des décennies de délégation des responsabilités à un État providence paternaliste et, possiblement dans le contexte postmoderne, d'une vacance normative engendrée par un rejet des critères normatifs trop rigides imposés.


La moralisation des actions communautaires

Tant l'État à travers ses politiques en matière de 'santé et de services sociaux que les groupes communautaires alimentent un processus de moralisation des rapports à la vulnérabilité et l'exclusion. Suivant Rozin [6], la moralisation renvoie à la transformation d'une activité moralement neutre en une activité ayant un poids moral significatif, qui répond aux impératifs on doit ou on ne doit pas. Il en résulte « l'acquisition de qualités morales par des objets ou des activités qui étaient, préalablement, moralement neutres [7] », ou pouvons-nous ajouter, qui étaient les objets d'un discours exclusivement politique. Par-delà le traditionnel discours religieux subordonnant la morale à la charité envers les démunis, une nouvelle forme de moralisation séculière passe, croyons-nous, par l'octroi de connotations éthiques à la lutte contre la vulnérabilité et à la construction des populations vulnérables comme victimes. Tant du côté de l'État que du côté des milieux communautaires, la lutte à la vulnérabilité se présente comme une lutte pour le bien et contre le mal, pour la responsabilité (des citoyens) et contre l'irresponsabilité (de l'État), contre la responsabilisation des vulnérables et pour la culpabilisation de la société. En particulier, du côté communautaire, les clientèles défendues peuvent être présentées comme des sous-groupes victimes de discrimination et d'une stigmatisation de la part du reste de la société, de l'État, des bureaucraties, des industries, voire du reste de la population accusée d'incompréhension, d'intolérance et de discrimination.

Une seconde forme de moralisation repose sur l'association des interventions communautaires à des valeurs qui sont centrales dans la moralité populaire. Alors que les interventions de l'État sont généralement associées à une éthique conséquencialiste (rapports coûts-bénéfices) marquée par des valeurs de productivité, d'efficacité, d'utilité, de paternalisme et par une déshumanisation des rapports entre le citoyen et les services, l'action des groupes communautaires est généralement présentée dans les recherches en sciences sociales comme fondée sur une « véritable éthique sociale ». Divers auteurs ont montré que ces groupes communautaires se démarquent des institutions étatiques par la promotion des valeurs de solidarité, de justice, de respect de la dignité humaine, de compassion [8], d'autonomie et de démocratie [9], de collaboration, de partage, de dialogue [10]. Leurs interventions seraient fondées sur des liens sociaux, des services d'« utilité sociale » [11] et la promotion de valeurs nouvelles ou fondamentales liées à l'amour, au don de soi, au dévouement [12]. Ils opposeraient aux impératifs normatifs définis par les institutions publiques de soins et de services un souci pour le respect de la diversité et de la marginalité, un goût pour les relations de proximité (le moins de hiérarchie possible, une direction partagée, peu ou pas d'intermédiaires entre l'usager et l'intervenante) et le refus de la neutralité professionnelle. « L'approche se veut plus personnalisée, plus individualisée et on n'est pas neutre au plan des valeurs, on ne recherche pas une solution technique à partir d'une évaluation uniquement basée sur des critères se voulant objectifs ; on veut plutôt changer des valeurs [13] ». Landry et Mercier [14], en ce sens, concluaient, à partir d'une analyse sommaire des thèmes abordés dans la documentation fournie par 42 organismes communautaires québécois liés au VIH-sida, que sur le plan des valeurs fondamentales partagées, la plupart de ces organismes se rallient à une « philosophie humaniste »qui « repose sur les principes de la dignité inaliénable de toute personne humaine, de la nécessité de procurer à chacune les conditions de son plein épanouissement et de la nécessité de défendre chaque personne contre toute attaque politique, juridique, morale et économique ». « Ainsi, plusieurs documents étudiés mentionnent le respect de la personne, la dignité, l'amour inconditionnel, le plein épanouissement, la défense des droits en tant que valeurs sur lesquelles s'appuient leurs services [15] ».

Cette émergence d'une moralisation des actions communautaires s'inscrit dans le cadre d'un historique du militantisme communautaire. Couillard et Côté [16] rappellent qu'après une première phase d'activisme communautaire, dans les années 1960 et 1970 marquées par la revendication de services publics accessibles à tous, les groupes communautaires ont modifié leur stratégie et, dirions-nous, moralisé leur discours. L'immoralité résidait alors moins dans l'absence de services aux personnes dans le besoin que dans l'inhumanité, la dépersonnalisation et le morcellement qui caractérisent les services étatiques, technocratisés et bureaucratisés, surprofessionnalisés, de prise en charge. De la promotion de la valeur de justice sociale et de défense du bien commun et de responsabilité, on est passé à la promotion de valeurs de bienfaisance, de non-malfaisance, voire de respect de l'autonomie (et des droits connexes à la confidentialité, à l'autodétermination, etc.).

Bien que nous mettions l'accent ici sur la contribution des groupes communautaires à la construction d'une éthique sociale, il est important de rappeler que la construction du discours sociétal sur la vulnérabilité et la responsabilité au Québec ne se fait pas en vase clos. Ce discours doit, en fait, être abordé comme un discours co-construit à la confluence de trois discours, soit : a) le discours élaboré au sein des groupes communautaires eux-mêmes, entre intervenants, entre intervenants et administrateurs, entre l'organisme et la clientèle ; b) celui que tient l'État sur la responsabilité individuelle, la culpabilisation, le victim-blaming ; c) celui qui circule dans la population générale véhiculant ses préjugés par rapport aux populations vulnérables, à ses propres valeurs et à ses droits. Ces trois discours moraux font la promotion de certaines définitions des valeurs de responsabilité, de solidarité, d'autonomie, du bien et du mal, du juste et des injustices, du coupable et de la victime. Mais ils s'articulent autour des notions centrales que sont la vulnérabilité et la responsabilité, concepts qui sont au cœur de ce processus de moralisation.


Vulnérabilité, responsabilité et morale

Une telle moralisation de la lutte à la vulnérabilité est implicite dans la connotation fondamentalement morale qu'Habermas [17] lui accole. Ainsi, sont « morales » « toutes celles des institutions qui nous informent sur la question de savoir comment nous devons nous comporter au mieux afin de contrecarrer l'extrême vulnérabilité des personnes, en la protégeant et en l'épargnant. D'un point de vue anthropologique, la morale se laisse en effet comprendre comme une disposition protectrice qui compense une vulnérabilité structurellement inscrite dans des formes de vie socioculturelles [18] ». En ce sens, tout discours sur la vulnérabilité est fondamentalement moral, pensent aussi Kemp et Rendtorff [19]. « La vulnérabilité est l'objet de tout principe moral en ce qu'elle est un appel à la responsabilité et signale la limite de toute liberté. Les êtres vulnérables sont ceux chez qui les principes d'autonomie, de dignité ou d'intégrité courent le risque d'être menacés ou violés [20] ». De fait, si la priorité accordée au principe d'autonomie au cours des dernières décennies a fait oublier l'importance du principe de vulnérabilité, être autonome ne préserve pas entièrement des effets de la vulnérabilité.

En dépit des discours sur le crépuscule des devoirs, la responsabilité, quant à elle, s'impose comme une valeur dominante dans la moralité postmoderne. Elle devient « l'âme même de la culture post-moraliste [21] ». Bien qu'elle soit interprétée comme « un devoir délesté de la notion de sacrifice [... et une] responsabilité pragmatique raisonnable, animée par un effort de conciliation entre les valeurs et les intérêts [22] », elle ne peut être séparée d'un souci de la protection d'autrui, en particulier des groupes les plus vulnérables. Mais la responsabilité prend aussi plusieurs formes. On peut y voir, sur le plan individuel, « le fait de répondre totalement de ses actes et de les assumer [23] ou encore « un engagement du citoyen dans sa société pour sa transformation [24] ». Sur le plan sociétal, nous avons [25] suggéré de l'aborder, entre autres, en tant que « responsabilité paternaliste », c'est-à-dire comme un devoir dévolu à l'État, par contrat social implicite avec la population, de protéger cette dernière contre les vulnérabilités. En ce sens, la responsabilité est indissociable de la protection des groupes les plus vulnérables. Mais en dépit de ces multiples dimensions, elle apparaît toujours comme une responsabilité partagée, « une responsabilité à laquelle chacun participe de quelque façon, mais qui déborde en même temps le pouvoir de chacun [26] ».

Nous pouvons supposer que ces deux concepts de vulnérabilité et de responsabilité constituent les deux fondements du nouveau discours moral construit par les groupes communautaires dans le domaine de la santé et des services sociaux. Ce processus de moralisation de la problématique de la vulnérabilité ne doit toutefois pas être vu comme implicitement négatif Katz [27] avance qu'il peut même être mis au service de pratiques éthiques et qu'il peut constituer un outil de changement social positif Sa position rejoint celle de Brandt et Rozin [28], pour qui « la mise en évidence critique des forces politique, historique, culturelle et psychologique qui génèrent ces catégories, idées et pratiques morales, nous offrent une occasion de façonner notre monde avec de nouveaux idéaux et de nouvelles images dans l'intérêt de la compassion et de la justice ». Cette moralisation alimente le développement d'une moralité séculière qui véhicule des « sensibilités profondément enfouies, souvent inexprimées, sur le juste et l'injuste, le bon et le mauvais, la responsabilité et le danger [29] ». Il n'en demeure pas moins que cette moralisation présente certains risques dont celui d'un certain moralisme et d'une dictature de la rectitude des modes de penser et d'agir au regard de la vulnérabilité [30]. De même, la moralisation est susceptible de rendre les groupes communautaires imperméables aux arguments de type utilitariste sur les coûts et les bénéfices associés à tels comportements ou habitudes de vie ou insensibles aux arguments liés à la justice et à l'équité dans l'attribution des ressources aux diverses populations vulnérables.


Groupes communautaires,
communautés morales et espaces moraux

La recherche sur les groupes communautaires en tant qu'espaces moraux devrait aussi passer par une réflexion sur leur arrimage à des « communautés morales ». Une première association du domaine communautaire à la moralité remonte à l'école de Chicago, qui associait les communautés locales à des espaces moraux. Robert Park [31] a particulièrement insisté sur le rôle des communautés restreintes et des quartiers des villes modernes, entendues comme « aires morales », qui contribuent au maintien d'un « ordre moral » menacé par le développement des villes modernes (et aussi par l'immigration), où se regroupent des individus qui définissent leurs propres règles et normes. La solidarité communautaire apparaissait alors comme l'antidote à l'individualisme et à la déstructuration des normes qui garantissent la participation, la collaboration, la coopération plutôt que la compétition.

Cette notion d'espace moral doit aussi être comprise à la lumière du concept philosophique de « communauté morale ». Cette dernière peut être définie comme l'ensemble des personnes qui partagent des droits, des obligations ou des devoirs réciproques ou, plus largement, comme quiconque peut faire l'objet d'une préoccupation morale. Au sens large, la principale communauté morale au Québec est formée par la population québécoise régie par les chartes des droits et les codes d'éthiques. C'est à l'intérieur de cette communauté morale que se développent les divers discours moraux, dont ceux qu'élaborent les organismes étatiques et les groupes communautaires. Ces derniers constituent donc, encore, des « espaces moraux », dans la mesure où ils sont tout à la fois lieux de critique sociale, lieux de promotion de valeurs propres inscrites dans une éthique du partage (engagement, solidarité, justice, compassion, convivialité, concertation, consultation, réciprocité, don, etc.), mais aussi lieux de construction de jugements de valeur portés sur l'État, certaines catégories de citoyens, voire la société en général. Ils constituent des espaces moraux dans la mesure où ils sont des lieux de coexistence et de partage de souffrances [32] par des citoyens autrement étrangers les uns aux autres. Ces derniers trouvent dans leur vulnérabilité partagée le fil avec lequel ils peuvent tisser de nouveaux liens sociaux, mais aussi un lieu d'ancrage de principes éthiques normatifs qui prescrivent des actions justes et proscrivent les actions injustes.

Tout un autre débat s'ouvre ici quant au rapport entre éthique et action communautaire. Nous suggérons d'étudier le rôle que jouent les groupes communautaires dans la construction d'un discours moral qui fait de ces groupes des acteurs moraux de premier plan au regard du non-respect de la différence, de la marginalité, des modes de vie et des logiques sociales alternatives. Comme le soulignent Séguin et al. [33], dans leur étude des groupes communautaires œuvrant en environnement : « Par leurs formes mêmes d'organisation sociale, par l'identité sociale qu'ils revendiquent, par les orientations normatives qu'ils proposent, les acteurs collectifs mobilisés par cette question sociale des déchets dotent cette dernière d'une charge morale et éthique nouvelle qui en modifie profondément les termes. Ils font alors fonction de dénonciation de l'inacceptable, des dysfonctionnements et des limites des façons de faire, de vivre, de consommer en société [34] ». Ainsi ces mouvements sociaux favorisent des orientations normatives, voire parfois des principes explicites qui les définissent et déterminent les conditions de leur appartenance à la coalition. Cette construction d'un discours moral sur la responsabilité collective consacrerait ces groupes d'activistes environnementaux en tant qu'« espaces moraux ». Cette hypothèse s'applique, croyons-nous, aux groupes communautaires oeuvrant dans les divers domaines de la santé physique, mentale ou sociale.


Les risques de dérives néo-corporatistes

Les rapports entre éthique et action communautaire posent également la question du risque d'apparition d'un « néo-corporatisme communautaire », « lorsqu'un groupe d'intérêt reçoit une sanction formelle ou informelle de la part de l'État et se voit alors officiellement gratifié d'un statut de participant légitime au processus de gouvernement [35] ». Ce nouveau phénomène a été observé par Séguin, Maheu et Vaillancourt [36] dans le dossier écologique de la gestion des déchets dangereux. L'un des lieux d'expression de ce néo-corporatisme serait celui des tables de concertations autour desquelles divers groupes en arrivent à développer une communauté de pensée sur des enjeux de société fondamentaux, (bien qu'ils puissent diverger sur les mécaniques d'application des politiques). Dans le cas particulier du secteur de la santé, assistons-nous à la montée d'un néo-corporatisme s'exprimant sous la forme d'une coalition de groupes de pression qui adoptent des positions apparentées dans des dossiers à portée sociale ? Le constat que fait Kinsman [37] dans le domaine de l'activisme communautaire lié au VIH-sida semble aller dans ce sens, en montrant à quel point les multiples rapprochements établis entre les médecins, les professionnels du travail social et de la santé publique avec les conseils d'administrations des organismes communautaires liés au VIH-sida a influencé le discours et les positions de ces derniers. Dans la même perspective critique, d'autres, comme Lipovetzky [38], voient alors, dans la montée de ces groupes et mouvements associatifs bénéficiant d'une écoute particulière auprès des autorités, l'expression d'intérêts néo-corporatistes cherchant à combler des « égoïsmes catégoriels » en l'absence de tout arbitrage entre les besoins des divers groupes vulnérables. Les groupes communautaires représenteraient-ils une nouvelle forme de solidarité ad hoc construite autour, non pas d'idéaux collectifs sociétaux, mais d'objectifs pragmatiques de résolution de problèmes spécifiques et ce, en dehors de toute préoccupation de justice sociale ? Tout en récusant une telle interprétation, Lamoureux rappelle que les groupes communautaires ne sont pas à l'abri de « dérives éthiques » qui les amèneraient à adopter certaines valeurs et pratiques associées aux bureaucraties et aux institutions étatiques, au gré d'une institutionnalisation de ces groupes et d'une professionnalisation. de leur permanence (et donc à s'éloigner de leurs membres), « préférant l'illusion du pouvoir médiatique à la nécessité d'une mobilisation large et plus permanente que l'espace d'un forum [39] ». Le renouvellement des financements, mais surtout les contraintes normatives imposées par l'État et axées sur la productivité peuvent-ils conduire certains groupes à « favoriser des choix de priorités moins risqués mais pas nécessairement compatibles avec les principes sur lesquels est basée leur existence même [40] » ? Est-il pertinent, comme le suggèrent Andrieu, Le Béguec et Tartakowsky [41], de relire les rapports entre l'État et les groupes communautaires dans le cadre d'une lutte pour le monopole de la rectitude morale et politique sur le plan des discours et des pratiques des organismes communautaires ? Ces questionnements, tout comme les « égoïsmes catégoriels », ne doivent pas détourner notre attention de la contribution fondamentale du secteur communautaire en matière de soutien aux populations vulnérabilisées ; ils n'en appellent pas moins à une analyse de fond de ce que l'on peut appeler la « concurrence des légitimités » dans la défense des populations vulnérables.


Les lieux de moralisation

Les exemples de moralisation du discours de groupes communautaires dans le champ de la santé sont nombreux. Les groupes de défense des séropositifs et des toxicomanes, par exemple, s'associent aux défenseurs de la « réduction des méfaits » en santé publique [42] pour dénoncer l'intolérance à l'égard du programme de distribution gratuite de seringues aux toxicomanes visant à prévenir la transmission du VIH. D'autres groupes militent pour l'humanisation des naissances ou l'accouchement à domicile (la ligue La Leche, les associations de sages-femmes, par exemple). Les discours qu'ils tiennent tendent à moraliser le refus de l'accouchement naturel et l'allaitement en entretenant un sentiment de culpabilité et d'irresponsabilité chez les « mauvaises mères » et les professionnels. Ce discours s'appuie sur la politique du ministère de la Santé favorisant l'allaitement à l'hôpital après l'accouchement.

Les arguments à connotation éthique viennent aussi colorer les débats autour des programmes de notification aux partenaires sexuels des séropositifs, de constitution de fichiers et de déclaration obligatoire du VIH, de même que dans les politiques de soutien aux groupes communautaires œuvrant auprès de la clientèle concernée. L'exemple est ici révélateur de la construction d'un contre-discours moral. S'inscrivant en faux contre les associations abusives qui sont faites entre la séropositivité et l'homosexualité ou la dépravation sexuelle, les groupes communautaires dénoncent ceux qui alimentent ce genre d'étiquetage social conduisant à la stigmatisation sociale, voire à la discrimination. Certains groupes communautaires déplorent la propension de l'État et de la population générale à attribuer aux homosexuels la totalité de la responsabilité à l'égard de leurs infections, un hétérosexuel étant considérés selon cette façon de penser, comme victime d'un séropositif irresponsable, même s'il n'a pris aucune précaution préventive. À l'inverse, le discours communautaire (aussi prévalent parmi les professionnels de santé publique) attribuerait la totalité de la responsabilité de la protection personnelle à chacun des citoyens (censés utiliser le condom en toute circonstance), tout en déresponsabilisant le séropositif ayant eu des relations sexuelles non protégées [43]. L'État se voit attribuer ainsi la responsabilité de mener des campagnes pour le port universel du condom, le poids de la responsabilité étant largement reporté sur le partenaire sain. Le travail d'éducation à la santé est alors axé sur la population générale, qui « doit » se protéger, même dans le cadre de relations sexuelles avec des partenaires stables. Ces discours du communautaire et d'une certaine école de pensée en santé publique suggèrent qu'il incombe aussi aux séropositifs de se protéger, mais affirment du même souffle qu'aucun moyen coercitif ne peut être envisagé sans mettre en péril la collaboration des séropositifs dans le cadre des programmes de dépistage ou autres.

On pourrait avancer que la moralisation du débat sur la prévention a été largement influencée par le lobby des groupes de défenses des séropositifs et des groupes homosexuels. Ces derniers ont travaillé à protéger leur droit fondamental à la confidentialité et luttent contre la stigmatisation sociale dont ils craignent de faire les frais si des interventions coercitives étaient utilisées. Il devient dès lors intéressant d'analyser l'influence de ces groupes d'intérêts sur les politiques de santé publique. Selon certains [44], leur travail de lobbying a été efficace au point d'amener les autorités en santé publique à abdiquer face à l'une de ses responsabilités juridiques, qui est celle de protéger la santé de la population saine. Cette « abdication » s'inscrirait ainsi dans la co-construction d'un discours moral portant sur les responsabilités à l'égard de la prévention et de la gestion des vulnérabilités. D'autres [45] ont montré que le mouvement communautaire autour du VIH-sida a réussi à imposer en bonne partie son programme de recherche et l'intégration d'une perspective éthique dans la recherche sur le sida. Les activistes du sida, en particulier, ont obtenu que les participants aux essais cliniques soient représentatifs de la population de patients atteints, que la recherche génère des résultats plus facilement généralisables, que les marqueurs de l'efficacité d'un médicament ne soient pas les patients morts d'un groupe témoin n'ayant pas eu accès à une médication expérimentale. Selon Epstein, ils ont permis le déplacement des enjeux scientifiques sur la scène politique et éthique, « forçant les chercheurs à reconnaître les implications humaines de leurs méthodes ... [mais aussi] en recadrant les enjeux éthiques et politiques en questions scientifiques et méthodologiques en argumentant qu'une étude n'est capable de générer des données non biaisées que si elle reconnaît les besoins légitimes en traitement des participants [46] ».

La spécificité du mouvement communautaire autour du VIH-sida et de son discours sur la vulnérabilité s'expliquerait par plusieurs facteurs : 1) l'épidémiologie sociale d'une maladie qui affecte non pas la population générale, mais des populations stigmatisées spécifiques, d'où le fait qu'elle a pu servir de points de ralliement pour les communautés gaies et les communautés noires ; 2) le contact direct des médecins avec les malades et les chercheurs, permettant aux premiers d'avoir des occasions de passer leur message sur le terrain ; 3) les positions traditionnelles anti-médicalisation des communautés gaies ; 4) la létalité marquée de la maladie ; 5) le degré élevé de « capital culturel » d'une population de malades scolarisés ; 6) le fait que la maladie touche principalement de jeunes adultes plus enclins à la combativité ; 7) l'importance du rôle joué par plusieurs médecins et scientifiques homosexuels en tant qu'intermédiaires entre les activistes gais et l'establishment médical ; 8) ou encore l'intervention d'une nouvelle classe d'intellectuels humanistes et techniciens qui adhèrent à une « culture du discours critique ». Il reste que la moralisation des rapports entre chercheurs et personnes infectées par le sida semble avoir été une stratégie gagnante pour ce mouvement communautaire. Globalement, la lutte contre le VIH-sida a été largement marquée par le rôle qu'a joué le milieu communautaire dans la moralisation des attitudes discriminatoires envers les homosexuels en tant que population vulnérable et l'irresponsabilité de l'État face à l'offre d'un soutien adéquat à ces populations.


CONCLUSION

Loin de vivre dans une société postmoderne désenchantée, vidée de repères moraux, peut-être assistons-nous à une (re)moralisation des rapports sociaux. Loin d'être des acteurs neutres ou passifs, les groupes communautaires et les mouvements associatifs semblent jouer un rôle clef dans ce processus de moralisation des discours portant sur l'adéquation et l'accessibilité des services et des soins. Plusieurs [47] ont mis en évidence le rôle central qu'ont joué les institutions de santé publique comme entreprises normatives, promotrices d'une nouvelle moralité séculière fondée sur les valeurs de promotion de la santé, d'autonomie, de justice sociale, d'utilité et de bienfaisance. Or, d'évidence ces institutions n'en ont pas le monopole. Le processus de moralisation de la gestion des vulnérabilités apparaît de plus en plus comme une co-construction de la définition des responsabilités à l'interface des discours communautaires, populaires et étatiques.

Toutefois, l'activisme du milieu communautaire n'est pas sans soulever diverses questions. À titre d'exemples : a) la segmentation de la population en groupes vulnérables et la construction d'un discours moral sur la vulnérabilité peuvent-ils servir d'assises à une forme d'« égoïsme catégoriel » dans le cadre de la lutte pour le partage des ressources étatiques dans le domaine de la santé et des services sociaux ? b) dans quelle mesure la moralisation de la vulnérabilité et de la responsabilité sert-elle les intérêts d'une justice sociale et de l'équité quant à l'accès aux services ? c) en quoi les contraintes normatives imposées par l'État influencent-elles le discours tenu par les groupes communautaires ? d) ces mouvements ne font-ils pas, paradoxalement, la promotion d'une approche éthique fondée sur les droits (aux soins, aux services, à la confidentialité, etc.) aux dépens de valeurs de solidarité, de responsabilité envers la collectivité ? e) quelle place l'éthique occupe-t-elle dans la légitimation du discours de revendication et le travail d'advocacy des groupes communautaires, voire dans leur rapport de pouvoir avec les institutions étatiques ? f) dans quelle mesure assistons-nous à une redéfinition éthique de l'arbitrage des réponses aux diverses vulnérabilités, en lieu et place des classiques débats politiques axés sur la justice redistributive ? Ces questions, suggérons-nous, devraient alimenter les débats en éthique sociale à propos de la manière dont le milieu communautaire prend en charge des populations vulnérables. Nous avons voulu ici stimuler ces débats en proposant l'existence d'un intime arrimage entre communauté, vulnérabilité et identité. Cet arrimage est établi par des groupes communautaires abordés comme des acteurs actifs dans un espace moral qui fait de la vulnérabilité autant le fondement de nouvelles identités que le moteur d'une nouvelle éthique sociale de la responsabilité partagée.