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BIOÉTHIQUE ET GÉNÉTIQUE.
Une réflexion collective.

Préface

par

Richard Gagné, médecin généticien

La « fabuleuse histoire d'un royaume » continue : des hommes, des femmes et des enfants venus du sud il y a plus de 100 ans ont été des bâtisseurs, des innovateurs qui ont su arracher à la région leur subsistance. Ces ancêtres s'y sont enracinés et ils en sont devenus fiers, très fiers. Cette fierté est omniprésente dans le « royaume », à juste titre.

Les défis ne se comptent plus ici, non plus que les hommes et les femmes prêts à les relever. La lutte qui s'est amorcée contre certaines maladies héréditaires est l'un de ceux-là. Le premier Séminaire régional, tenu le 23 avril 1993 à Chicoutimi, a été éloquent à ce sujet ; préoccupations et détermination s'y sont côtoyées constamment. Les intervenants de la région se sont exprimés : ils veulent éviter aux générations futures certains problèmes de santé reliés aux maladies héréditaires que, grâce à l'amélioration des connaissances, on peut de plus en plus prévenir.

Tout en engageant un combat à finir contre ces affections, il faut accepter de continuer à y faire face car leur élimination ne sera pas possible pour plusieurs raisons, et c'est sans doute ce qui est le plus difficile à concevoir pour les parents, les individus atteints et leurs collatéraux. Pourtant il faudra apprendre à vivre avec cette réalité, sans quoi les individus malades ou leurs familles risquent d'être pénalisés, ce qui serait un désastre.

Génétiquement, nous sommes tous et chacun uniques dans nos avantages et dans nos défauts. Nos capacités, nos travers, notre comportement, notre phénotype et nos maladies en font foi et nous rappellent constamment cette unicité. C'est la base [14] de la diversité humaine : nous ne sommes pas tout à fait comme nos frères, nos soeurs, nos parents... Pourtant nous nous ressemblons, car nos caractères génétiques proviennent de nos ancêtres.

Nous sommes ainsi faits génétiquement que sur les 100 000 gènes que nous possédons et qui nous ont formés et programmés, et que nous pouvons transmettre à notre tour, quelques-uns peuvent présenter une modification correspondant à telle ou telle maladie particulière. Certains le savent parce qu'une maladie héréditaire s'est manifestée dans leur famille, d'autres l'ignorent parce que le hasard a fait que ce genre de maladie n'est pas apparue.

Cette réalité, cependant, qui nous rend tous égaux, doit nous faire réaliser qu'il faut voir les maladies héréditaires comme une partie intégrante de la vie, les voir pour ce qu'elles sont et conséquemment éviter de n'en faire porter le fardeau qu'à quelques-uns.

Comment vivre avec cette réalité ? En intégrant les connaissances que la génétique apporte et apportera de plus en plus dans les rapports humains dans nos familles, entre individus, entre assurés et assureurs, entre employés et employeurs, etc., afin d'en tirer le meilleur, tout en évitant de stigmatiser des individus, des familles, des régions. En génétique moderne, il n'y a pas d'individus tarés, de familles tarées, de régions tarées ou de races tarées ; il n'y a que des individus solidaires face à l'imperfection génétique.

Le défi à relever est là : dans l'assimilation et dans l'intégration des nouvelles connaissances à l'échelle du « royaume », et c'est sans doute ici que se fera en premier lieu une telle opération pour une population aussi étendue. Ce que nous avons entendu à ce sujet dans ce séminaire est très encourageant.

Comment cela se fera-t-il ? En continuant de diffuser une [15] information juste concernant les maladies héréditaires pour que tous réalisent que, s'il faut utiliser tous les moyens pour les combattre, il faut le faire dans le respect de la liberté individuelle et en acceptant que ce combat, tout en étant efficace, puisse avoir des limites intrinsèques. Seule l'avenue de l'information est capable d'apporter cette garantie et même si cela peut paraître plus long, il faudrait éviter toute systématisation de programmes, toutes contraintes ou obligations.

Somme toute, le défi est de tirer le maximum des nouvelles connaissances en génétique tout en continuant à considérer la personne et non ses gènes, le malade et non le gène qui cause sa maladie, la famille et non les gènes défectueux qui s'y retrouvent. L'information génétique ne change rien à la valeur même de la personne.

Richard Gagné, médecin généticien