Ce n'est pas en tant qu'intervenante auprès de gens souffrant de cancer que j'ai préparé cet ouvrage mais en tant qu'anthropologue. L'anthropologie est cette discipline qui place la culture au centre de toute expérience humaine, incluant bien sûr, l'expérience de la maladie. Selon cette optique, l'expérience de la maladie, hier celle de la peste ou de la tuberculose, aujourd'hui celle du cancer ou du SIDA, est une expérience qu'il est possible de mieux comprendre dans la mesure où l'on resitue cette dernière dans le contexte plus global des interactions, des institutions, des modes de communication, des rites, des signes, des symboles qui la définissent et la rendent possible. Dit autrement, la maladie, comme on commence à le reconnaître dans tout le discours contemporain des sciences et professions du « psychosocial », est plus qu'un corps véhicule de symptômes, plus qu'un rôle à assumer temporairement, plus qu'un simple comportement, elle est un mode de vie, un acte de communication, une occasion de dire et de faire le sens de sa vie et de sa mort [1]. Une telle affirmation s'avère sans doute encore plus juste dans le domaine des maladies chroniques.

Dans le domaine médical, lorsqu'on fait appel aux spécialistes du psychosocial, c'est qu'on constate quelque part des eaux troubles au niveau de la pratique ; quelque chose échappe à l'intervention ou au programme. Un exemple connu est celui des « mythes entourant le cancer », un thème qui interpelle l'une des pratiques les plus classiques en anthropologie, celle de l'analyse des mythes. De façon courante, les anthropologues parlent toutefois plus facilement des mythes des sociétés autres que la leur ; notre tradition scientifique fait effectivement davantage du mythe un « objet de l'autre » qu'un « objet du soi ». L'anthropologie médicale de la dernière décennie, et plus particulièrement l'anthropologie médicale clinique, nous a maintenant familiarisés à une approche culturelle de l'univers clinique moderne, incluant bien sûr tout ce domaine qu'on a ici nommé les « mythes entourant la maladie ».

Entre 1982 et 1985, j'ai réalisé une étude d'anthropologie clinique à propos de l'expérience du cancer auprès d'un groupe de Québécois alors traités médicalement pour diverses formes de cancer. Cette étude m'a amenée à conduire plus de deux cents entrevues auprès de thérapeutes et de patients dans un centre québécois de traitement du cancer. L’étude visait à saisir les dimensions culturelles de l'expérience des personnes confrontées à la réalité du cancer ; étant donné la floraison de « mythes »entourant cette maladie, dont les mythes produits par l'institution médicale elle-même, je croyais que l'anthropologie pouvait sans doute apporter un éclairage particulier à cette question. Cet ouvrage représente le fruit de cet effort de compréhension de la réalité vécue et perçue par un groupe de personnes confrontées quotidiennement à l'expérience du cancer.

Je voudrais d'abord partager la réflexion qui est mienne en particulier en ce qui a trait à ce fameux problème des « mythes ». L'essentiel de mon propos consistera à analyser le problème des « mythes entourant le cancer » non pas comme des excroissances folkloriques ou des croyances marginales, mais plutôt comme des actes de communication possédant leur logique propre, leur potentialité thérapeutique. L'hypothèse à discuter ici est que les « mythes entourant le cancer » ne sont pas des réalités dont il faut à tout prix se débarrasser, mais avec lesquelles on peut travailler de manière thérapeutique.

Les « mythes » entourant le cancer :
d'hier à aujourd'hui

Ce que l'on place sous le chapeau des « mythes entourant le cancer » consiste habituellement en des associations d'idées, croyances ou explications erronées du point de vue de la science officielle. Par exemple, des expressions telles que le cancer est une maladie « que l'on attrape » ou « faire du cancer » suite à un coup ou une blessure feraient partie de ces mythes.

Les « mythes entourant le cancer » sont souvent abordés par le biais de la multiplicité des représentations qui circulent depuis des siècles au sujet de cette maladie. Les représentations de la maladie sont ces associations et/ou perceptions hétérogènes qui sont présentes entre autres dans la parole des soignés et des soignants et qui permettent à tous de se faire une image mentale de la réalité de la maladie. À tort, on a beaucoup plus facilement considéré les représentations de la maladie chez les soignés, en oubliant que les soignants baignent aussi dans un univers de perceptions.

Au cours des siècles, en Occident du moins, les perceptions à propos du cancer sont longtemps demeurées les mêmes, par exemple si l'on se fie aux écrits laissés par nos premiers guérisseurs et savants. En effet, aussi bien chez Hippocrate que chez Galien, et avant eux chez les Égyptiens, donc en 1 500 B.C., le cancer est associé à l'idée de mal intérieur et incurable. Également, toutes les maladies ayant l'apparence, au mieux de l'ulcération, au pire, de la pourriture, sont considérées comme des cancers. La théorie des humeurs est appliquée déjà chez les Romains, et ensuite pendant tout le Moyen Âge, théorie qui présente une relation entre l'excès de bile noire, ou melagkholia, et l'apparition du cancer [2].

Discuter des mythes entourant le cancer en examinant les traces des perceptions que l'on retrouve dans les écrits médicaux anciens est une démarche intéressante du point de vue de l'histoire de la médecine ; toutefois cette démarche ne nous permet pas de connaître les perceptions du monde ordinaire et des malades, étant donné que les seules traces des perceptions issues du passé sont celles que l'on retrouve dans les écrits de savants qui furent conservés par les historiens. Les travaux des folkloristes nous permettent cependant de nous pencher sur la manière dont les gens ordinaires traitaient le cancer avant l'avènement de l'oncologie moderne. Ainsi, dans le folklore médical québécois, l'association du cancer à la pourriture, au noir, à la mort, est très présente, comme en témoignent les « recettes de nos grands-mères » recueillies par les ethnologues. L'utilisation des taupes, des araignées ou de la mouffette dans les recettes médicinales populaires rappellent bien, là aussi, cette association du cancer à des idées de mal intérieur et souterrain, à la noirceur, si l'on s'en tient aux caractéristiques de ces animaux. Dans la médecine populaire, n'oublions pas que le principe homéopathique qui consiste à traiter le même par le même est très présent. Par ailleurs, la notion de mal qui ronge et qui s'agrippe, cette image du crabe ou de l'animal mystérieux qui se nourrit à même le corps du malade trouve sa concrétisation la plus parfaite dans cette recette populaire qui consistait à appliquer une tranche de steak saignant sur une ulcération cancéreuse, donc, ni plus ni moins, à nourrir le mal, à « nourrir la bête intérieure » [3].

Les perceptions contemporaines à propos du cancer rejoignent encore ces idées de mal intérieur, de mal qui ronge, de mal incurable, si l'on en juge par les témoignages de soignés. Par exemple, chez les patients que j'ai interrogés, la maladie était perçue comme du « mauvais qui colle à la peau », comme un « mal que l'on ne voit pas et qui s'étend si l'on ne s'en occupe pas ». Les idées de contagion et de saleté, encore très présentes il y a quelques années, étaient cependant quasi inexistantes. Malgré ces perceptions qui placent le cancer du côté de la mort, tous les patients que j'ai rencontrés, trois mois après leur diagnostic médical, considéraient qu'ils n'étaient pas malades, malgré le fait qu'ils étaient porteurs de cancer. On peut comprendre une telle affirmation en la mettant en relation avec la manière dont était conçue la maladie chez ce groupe de soignés : être malade, c'est souffrir, c'est ne pas pouvoir vaquer à ses activités quotidiennes, c'est être au lit. Il faut dire aussi que ces patients étaient dès lors entrés en contact avec l'univers clinique, donc avec les soignants, et avec l'image du cancer que ceux-ci cherchent officiellement à véhiculer, en l'occurrence celle d'un mal curable et contrôlé par la science médicale, ce qui est illustré dans le public par le désormais célèbre slogan, « On peut vaincre le cancer ». Cette idée du cancer comme maladie curable entre toutefois en contradiction avec une bonne part du vécu des intervenants ; car la notion même de guérison en oncologie est bien relative, comme on s'en convaincra.

La transmission du cancer
en tant que symbole

Une autre manière d'aborder le thème des « mythes entourant le cancer » est de considérer la maladie comme un symbole. Par rapport à une simple représentation, le symbole relève aussi de l'imagerie mentale, mais il est plus dense en contenu en ce qu'il est plus chargé de sens, et généralement fortement ancré au plan collectif. Historiens et anthropologues de la maladie nous ont appris que chaque époque, chaque culture cristallisent dans une maladie donnée son angoisse de mort et sa conception du mal. Il est presque devenu un lieu commun d'affirmer que le cancer, dans l'Occident du 20e siècle, a remplacé des maladies symboles de mort d'époques antérieures, comme la lèpre, la peste et la tuberculose. À partir du moment où le cancer s'est imposé comme maladie prévalente, il s'est aussi imposé comme symbole de mort, ce qui signifie que soignants, soignés et le contexte social général ont associé nécessairement l'expérience de la mort à l'expérience du cancer. Ce qui a entraîné le fait que l'amélioration des conditions psychosociales des patients cancéreux s'est d'abord faite chez les patients en phase terminale, avant de se faire chez ceux pour qui il y avait encore espoir de guérison. En est-il vraiment encore ainsi ?

La politique de lutte contre le cancer instaurée dès le début des années soixante-dix, aux États-Unis tout particulièrement, a permis que peu à peu se transforme cette idée de « cancer comme symbole de mort ». La lutte contre le cancer, associée à la recherche d'un médicament panacée, a été légitimée par l'existence d'un nouveau discours, axé sur la promotion de l'idée d'espoir. En fait, l'image moderne du cancer est de moins en moins reliée à la mort, et de plus en plus reliée à l'espoir de l'efficacité de la cure. La face mortelle du cancer se profile donc à l'ombre de l'espoir omniprésent dans cette nouvelle culture de l'oncologie moderne. C'est de cette nouvelle culture que sont issus les héros-victimes du cancer, ces personnages publics qui réunissent chacun à leur manière l'image du parfait cancéreux réussissant l'exploit de « la bonne vie » : je pense ici aux Terry Fox, Johnny Rougeau, Steve Fonyo, et plus récemment, au petit Charles Bruno.

Personnages nous livrant ces sourires indéfinissables devant la souffrance, ces gestes de combat à la fois solitaire et public, ces exemples de courage, de ténacité, d'hyper-autonomie tout en promouvant la loi du « bien vivre sa maladie » : vivre un jour à la fois.

Le symbole du cancer s'est donc beaucoup transformé depuis les années soixante-dix. De symbole de mort, il est devenu le symbole de la lutte contre la maladie chronique et la mort à travers le discours sur l'espoir et la cure possible. Les sociétés et fondations n'ont-elles pas emprunté le modèle mis en place par les divers intervenants oeuvrant pour les causes du cancer ? Et encore plus récemment, le SIDA est venu clairement remplacer le cancer comme symbole de mort, et ce, sans doute pour plusieurs années.

Sur un autre plan, lorsqu'une maladie devient pour une société le symbole de la mort, c'est qu'elle concentre en elle une série de caractéristiques qui évoquent le vieux fantasme d'une mort collective, voire de la mort de cette société tout entière. Ainsi, en l'espace de moins d'une décennie, les sociétés occidentales ont subi une sorte de mutation en ce qui a trait à la maladie symbole de mort. En effet, alors que le cancer concentrait en lui les métaphores de la surproduction, de la pollution, de l'irrationnel, le SIDA évoque plutôt la hantise des différences de tout ordre, qu'elles soient culturelles, sexuelles, morales ou autres... Ces métaphores rappellent surtout de quelle manière les sociétés touchées par leurs maladies se sentent menacées par certains aspects de leur mode de vie. Elles interpellent les collectivités dans leur rapport avec leurs limites, concrètes ou imaginées. [4]

La sémantique de la maladie

J'ai abordé tour à tour les domaines des représentations entourant le cancer et du cancer considéré comme un symbole. Une troisième manière d'observer les manifestations des « mythes entourant le cancer » réside dans l'examen des explications que donnent les soignés à propos de leur maladie. Il est reconnu que devant une maladie grave, les victimes chercheront le plus souvent dans leur biographie la raison d'être de leur malheur ; il est probable que cette tendance s'exprime encore plus clairement lorsque les explications scientifiques sont incomplètes ou non satisfaisantes pour la personne faisant face àla maladie. À quoi attribue-t-on la maladie et comment s'intègre cette explication à une théorie scientifique populaire du cancer ? Et que nous dit cette explication à propos du vécu du patient ?

La théorie populaire du cancer telle qu'elle se manifeste chez les patients québécois francophones est une théorie plaçant les événements de vie au coeur de l'interprétation de la maladie. En effet, bien que l'on reconnaisse des éléments comme la cigarette ou la pollution comme faisant partie des causes possibles de la maladie et du cancer en général, il semble que lorsqu'on est frappé « personnellement », c'est davantage vers le registre d'événements de vie, jugés malheureux, il va sans dire, que l'on se retourne. Par exemple, des patients que j'ai rencontrés m'ont tour à tour parlé du suicide de parents proches, de grossesses vécues difficilement, de difficultés socio-économiques, de frustrations chroniques, de dépression, de mésentente conjugale comme explication, pour chacun d'eux, de l'apparition de la maladie à ce moment de leur existence. Des phrases de cette espèce sont communes dans le discours de patients cherchant à donner un sens à cette expérience de désordre qu'est la maladie. « Moi, j'ai fumé toute ma vie, ça ne m'a pas aidé, mais moi, la maladie, c'est pas la cigarette qui l'a amenée, c'est la misère ». C'est-à-dire que l'usure du corps, l'idée de la « machine qui lâche sous le poids des coups physiques ou moraux de la vie » rend compte d'une idéation qui intègre des dimensions tout autant personnelles que culturelles. Le poids des habitudes de vie, qui ferait qu'on serait personnellement responsable de « faire son cancer » par une trop grande consommation de cigarettes ou d'alcool, ou le poids de l'environnement, qui ferait qu'on serait victime d'un milieu physique en constante dégradation, sont bien sûr considérés, mais ils apparaissent comme des réalités abstraites et plus ou moins significatives lorsqu'il s'agit de se représenter son propre mal et de l'expliquer. Ainsi, ces explications et commentaires que nous livrent les patients, souvent jugés saugrenus ou se logeant du côté de la pensée populaire, donnent pourtant accès à ce que l'on pourrait appeler la dimension personnelle de la symbolique du cancer. Je m'explique. Lorsqu'un patient semble relier son cancer à un événement de sa vie, il faut entendre la signification prise par cet événement dans le contexte de cette vie et saisir que la théorie ad hoc ici créée est une manière de fabriquer du sens, d'ordonner cette chaîne de malheurs qui conduit des malaises et des drames de la vie quotidienne à la maladie elle-même. C'est à l'intérieur de thèmes en apparence anodins, ou si l'on veut, « mythiques » (par opposition à la science officielle), que sont véhiculés ces signes de détresse et de solitude, mais aussi de quête d'une vie meilleure.

En fait, cette théorie populaire du cancer est une théorie d'essence psychosociale. Le corps est perçu dans sa relation avec l'environnement personnel et avec les sentiments de l'âme. Les blessures du corps sont le fruit d'une fatigue accumulée attribuable, elle, aux blessures infligées par le cours de la vie qu'on a eue. Lorsque le cancer survient, en l'occurrence une maladie d'ordinaire perçue comme le diagnostic d'une vie à finir, c'est le sens de cette fin qui fait objet de quête. Ces éléments d'explication transmis ici et là à propos de la maladie vécue ne sont pas des entités négligeables ou des échos d'une science périmée. Elles sont la manifestation même de l'importante connexion qui s'élabore entre le passé, le présent et le futur. Et c'est cela qui est communiqué à l'environnement, incluant ici les soignants. Ainsi, cette femme traumatisée par l'agonie récente de son père et qui attribue son cancer à « un trop plein d'émotions et de tristesse », ou cet homme dévalorisé par son emploi dans une manufacture qui de surcroît est productrice de polluants, et qui relie sa maladie « à la honte et à la pollution ». Dans une approche reconnaissant l'importance des dimensions symboliques de l'expérience de la maladie, l'intervenant cherchera à être à l'écoute du patient et des moyens qu'il met en oeuvre pour s'adapter au non-sens. Le patient cherchant à connecter son expérience passée à son expérience présente fabrique littéralement un pont symbolique entre les aspects morcelés de sa vie. Lorsqu'il communique à son environnement thérapeutique les matériaux de cette oeuvre de sens, il communique également ce besoin d'un autre pont symbolique, celui-là à construire entre lui et son environnement naturel, afin de sortir de l'isolement dans lequel il sera nécessairement plongé. Il construit littéralement son propre sens plutôt que d'adopter passivement le « sens de l'autre ». [5]

Il faut considérer que le patient qui, le plus souvent de manière indirecte, communique ces clefs d'entrée à son monde imaginaire de « victime du cancer » est placé quotidiennement dans le paradoxe d'un discours dominant qui lui parle à la fois de « maladie dont on guérit » et « d'espoir à conserver » : au fond, derrière une certaine mise en scène publique de la bonne vie, derrière ces images de combat héroïque et de vie positive, se profile l'immense solitude du patient et ses tentatives pour réunir les morceaux d'une vie qui apparaît, dans le contexte de la maladie, fêlée et absurde.

Des « mythes entourant le cancer »
à la « maladie comme acte de communication »

Je ne veux pas ici que l'on croie que je m'amuse à faire les élaborations chères aux intellectuels à propos d'un méli-mélo d'idées erronées qui circulent autour du cancer, idées qui, particulièrement lorsqu'elles proviennent des soignés, seraient dans les faits des « mythes ».

Certains faits méritent d'être rapidement évoqués, entre autres en ce qui a trait aux thèmes de la mythologie et de la science populaires tels qu'ils ont été étudiés en anthropologie. Jusque dans les années soixante, les mythologies du monde sont dévoilées aux anthropologues et aux historiens comme des matériaux intéressants suggérant une voie d'entrée dans l'imaginaire culturel des divers peuples et civilisations. Toutefois, ces mythes apparaissent difficilement compréhensibles, truffés de contre-sens, étant donné le caractère très hétéroclite et étrange des éléments qui les composent. Pendant les années soixante, une importante révolution dans les connaissances a permis de considérer autrement la mythologie et de comprendre que ces mythes, lorsque examinés en fonction de leur logique interne, constituaient un véritable trésor de connaissances accumulées et expérimentées par ces peuples à propos d'eux-mêmes et de leur environnement. En fait, plus qu'à de simples matériaux de folklore, c'est à une véritable logique culturelle que l'on avait affaire. On a également compris que le mythe est le fruit d'une sorte de bricolage de la pensée permettant de résoudre symboliquement les contradictions inhérentes à la vie humaine [6].

Ce commentaire me permet d'apporter l'idée suivante : ce que l'on appelle les mythes entourant le cancer, tout comme les mythes qu'ont produits les peuples du monde à propos de leur origine et de leur histoire, doivent être compris pour ce qu'ils sont et interprétés en tenant compte du contexte dans lequel ils sont élaborés. Je suggère que l'on considère les images, symboles et interprétations à propos du cancer comme des actes de communication, véhicules des aspects fondamentaux et diversifiés de la connaissance des patients à propos de leur expérience actuelle de la maladie, de leur histoire et de la culture globale dans laquelle ils évoluent. Il y a là une clef, une voix d'entrée pour le travail d'écoute et de relation d'aide.

Concrètement, l'activité thérapeutique de type psychosocial pourrait s'articuler autour de deux pôles. Le premier s'inscrit dans une voie qui est déjà connue, c'est-à-dire celle des groupes d'entraide. À titre d'exemples, l'expérience du Programme de qualité de vie du CHU de Sherbrooke, la première du genre au Québec, et celle de l'Antenne Aixoise, en France, apparaissent des plus intéressantes. Dans la mesure où les programmes qu'ils mettent en oeuvre ne prennent pas l'allure d'une « lutte organisée pour la survie », en laissant peu d'espace pour le choix et la critique, ils offrent des lieux essentiels de parole, de support et d'accès à l'information.

Une voie s'inscrirait directement à la suite de la réflexion présentée dans ce livre et prendrait racine dans le cadre d'une relation thérapeutique. Le thérapeute deviendrait alors un guide dans ce voyage intérieur qui consiste à entrer en connexion avec les symboles produits dans le contexte de l'expérience de la maladie. Bien que dans ma propre démarche, j'aie surtout abordé la symbolique par le biais du thème des explications reliées à la maladie, d'autres thèmes suggéreraient sans doute des investissements de choix au plan thérapeutique : les symptômes ressentis, les parties du corps touchées, le type de cancer que l'on porte sont de ceux-là. L'imagerie mentale, dont les effets thérapeutiques commencent à être identifiés dans ce domaine, représente probablement un premier pas vers un univers de pratiques à créer pour mieux supporter les personnes souffrant de cancer, mais aussi d'autres groupes de malades chroniques, en particulier les sidéens. [7] L'expérience de la maladie risque donc de devenir un moment de croissance plutôt qu'une occasion de revivre conflits et peines. [8]

Les intervenants et les chercheurs préoccupés par les dimensions psychosociales du cancer dans le monde francophone connaissent tous cette expression fréquente dans le discours des patients : « Je fais un cancer » lorsqu'ils veulent communiquer qu'ils sont porteurs d'un cancer. C'est sans doute cette expression qui évoque le mieux l'idée suivante : faire un cancer c'est aussi vivre la maladie dans un environnement façonné par la culture. L’expérience de la maladie, en tant qu'expérience humaine, est aussi une expérience qui relève de la culture. Faire un cancer, c'est faire le sens de sa propre expérience de vie en suspens : les mythes entourant le cancer sont le plus souvent un moyen détourné de communiquer ce que l'âme autrement ne pourrait révéler. Ils permettent ni plus ni moins de fabriquer le sens de la maladie.

*  *  *

Ce livre s'adresse à toutes les personnes qui sont confrontées, directement ou indirectement, à la maladie chronique et à la mort. Bien qu'on y traite d'abord et avant tout de l'expérience du cancer, on pourra facilement transposer cette réflexion à d'autres groupes de maladies.

Il s'adresse aussi aux professionnels de la santé qui désirent réfléchir sur leur pratique et sur le vécu des personnes qu'ils traitent et soignent. Parmi ceux-là, les militants et militantes de l'humanisation des services et de la qualité de la vie y trouveront écho à leurs préoccupations. Les praticiens du psychosocial y puiseront également des voies nouvelles pour approfondir le concept « psychosocial », trop souvent réduit à des abstractions socio-économiques ou à des urgences telles que les problèmes de placement.

Aussi, les spécialistes de l'intervention auprès des mourants auront l'occasion d'élargir leurs perspectives en tenant compte de l'éclatement actuel du concept de soins palliatifs.

Enfin, les anthropologues, les sociologues, les étudiants et les chercheurs observeront cette démarche comme un exemple possible de l'utilité clinique des sciences sociales.

Ce livre constitue une version fortement allégée d'une thèse de doctorat en anthropologie. Des efforts importants ont été consentis pour rendre ce travail accessible à un public plus large que celui pour lequel il était originellement destiné. Toutefois, on retrouvera dans les notes en fin de chapitre les indications essentielles de la méthodologie et des techniques utilisées.

Des dizaines de personnes ont été impliquées dans la réalisation de ce travail de recherche et leur contribution me fut précieuse. Je me contenterai de remercier les personnes suivantes pour leur aide à la présente version de ce texte. Je pense à Michèle Clément, qui fut impliquée dans une partie du travail de synthèse et pour la mise à jour de certaines données et références, ainsi qu'à Monique Côté, qui a assuré avec patience et intérêt le traitement de texte.

Francine Saillant