[270]

Denise JODELET

École des Hautes Études en Sciences Sociales

“Le savoir expérientiel des patients,
son statut épistémologique et social.”

In ouvrage sous la direction de Antonia Oliveira Silva et Brigido Vizeu Camargo, REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DO ENVELHECIMENTO E DA SAÚDE, chapitre 11, pp. 270-294. Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 2017, 460 pp. Edufrn, Editorada UFRN.

Introduction [270]

La reconnaissance du savoir expérientiel des malades [271]

Conditions d'émergence du savoir expérientiel [274]

Implications épistémologiques de la reconnaissance du savoir expérientiel [278]

Cadre pour une analyse des savoirs construits par les patients [279]

Les phases de l'expérience de la maladie et le jeu des savoirs [282]

Savoir expérientiel et théories subjectives [285]

CONCLUSION [289]

Referências [291]

Introduction

L'histoire actuelle du champ de la santé est marquée par des transformations profondes qui affectent aussi bien les définitions officielles de la santé que les objectifs assignés aux institutions de santé ou les relations entre soignants et soignés, en raison de la place nouvelle reconnue à ces derniers, à leur participation et leur expérience. Cette situation confère à l'étude des représentations sociales une pertinence particulière ; en ce qu'elle permet de prendre en considération le rôle de la culture et des valeurs, l'articulation entre connaissances savantes et profanes (MOSCOVICI, 1976, 2013), ainsi que le sens assigné à la gestion des états pathologiques par les malades et leur entourage, en raison de leurs investissements cognitifs, affectifs et sociaux. Dans ce qui suit, j'examinerai successivement : l'émergence de la reconnaissance du savoir expérientiel des malades ; les conditions de cette émergence ; ses corrélats épistémologiques ; les cadres de son analyse.

[271]

LA RECONNAISSANCE
DU SAVOIR EXPERIENTIEL DES MALADES

L'évolution observée dans le champ de la santé résulte d'un double mouvement : le changement des conceptions relatives à la santé et l'intervention active des malades et de leur entourage. Selon Le Breton (2005), le développement de la science et des techniques médicales avait entrainé, jusqu'au milieu du XX^e siècle, une tendance à la réification du corps, devenu une collection d'organes à traiter, et une perspective purement biomédicale où la prise en charge concernait plus la maladie que la personne malade. Un mouvement d'humanisation s'est dessiné à partir des années 1970. Dans un premier temps, dépassant le modèle purement biologique offert par la médecine, on a introduit la prise en compte des facteurs psychologiques, puis tenté d'intégrer le jeu des facteurs sociaux avec le modèle "bio-psycho-social". Les critiques de ce modèle (MORIN, 2004) en ont souligné l'orientation résolument individualiste, linéaire et statique, la réduction du social à une série de facteurs externes et le privilège accordé au traitement quantitatif de variables fragmentées, au détriment d'une approche qualitative et compréhensive. Ces critiques ont débouché sur l'élaboration d'une perspective centrée sur les aspects psychosociaux de la construction du rapport à la maladie (APOSTOLIDIS ; DANY, 2012) ainsi que sur la prise en compte de la culture et celle du corps.

Dans l'ordre du soin, les insuffisances du modèle biomédical ont été compensées avec les techniques d'écoute et d'accompagnement. L'implication et l'information des patients se sont aussi avérées nécessaires. Elles furent bénéfiques en favorisant l'adhésion aux traitements, un consentement "éclairé". Mais ce fut l'apparition du sida et du mouvement des personnes [272] atteintes qui a véritablement instauré la figure d'un patient actif et réformateur, désignant les insuffisances du système de santé pour faire face à de nouvelles problématiques, participant aux processus d'organisation et aux choix d'orientations en santé publique, et conférant aux associations de malades un rôle dans les politiques de traitement et d'usage des médicaments, faisant appel au soutien de l'opinion publique.

Ces organisations militantes ont permis aux malades de prendre la parole et d'occuper une place reconnue dans le système de santé. Elles ont favorisé l'instauration de la "démocratie sanitaire". Celle-ci a établi pour les patients une série de droits (à l'information, au consentement éclairé, à participer au fonctionnement du système de santé) ; elle a accordé un rôle décisif aux associations d'usagers, et a institué les principes d'une éducation sanitaire, il en est résulté de profonds changements dans le champ de la santé, entérinés par les pouvoirs publics, ainsi qu'une plus grande considération des représentations et des savoirs des patients. Ainsi, en 1998, l'Organisation mondiale de la santé en vient à promouvoir l'éducation thérapeutique des patients, leur reconnaissant un droit d'accès aux savoirs médicaux et une compétence particulière dans la gestion de leur maladie. En France, la loi "Hôpitaux, patients, santé et territoires" (HPST) de 2009, préconise des actions d'éducation, d'accompagnement et d'apprentissage, ayant pour objet d'améliorer l'observance et la qualité de vie des patients.

Jusqu'à il y a peu, la plupart des définitions de l'éducation thérapeutique ont été centrées sur une vision préventive, aujourd'hui en voie de dépassement et inadaptée lorsqu'il s'agit de la déployer en direction de publics "déjà maladies" ou en situation de chronicité et de soins palliatifs. Cette vision posait la [273] validité de la pure transmission d'informations au service d'une régulation sociale des dépenses de santé et d'une politique de responsabilisation des malades. Elle est battue en brèche par le développement récent de tout un courant qui s'inspire des modèles soulignant la dépendance des savoirs par rapport aux positions occupées par les acteurs, à leurs intérêts et leurs buts, dans des contextes sociaux et culturels spécifiques.

Cette perspective qui tend à s'imposer et à se généraliser (JOUET ; FLORA ; LAS VERGNAS, 2010) invite à tourner l'attention non plus vers les producteurs de la science, mais vers ses utilisateurs qui se les approprient en êtres pensants et en êtres corporels, et les transforment en savoirs, connaissances, opinions, représentations, leur permettant d'opérer une mise en œuvre optimale de leurs soins. Du côté des patients, l'accent est mis sur les savoirs expérientiels qui se construisent à partir du vécu de la maladie et des ressources mobilisées pour le maintien de soi en vie (TOURETTE-TURGIS, 2010). Ce type de savoir peut être transmis par celui qui le détient à d'autres malades pour les aider dans l'affrontement de la maladie.

Ainsi, le savoir expérientiel qui a longtemps été relégué à l'arrière-plan des recherches en psychologie de la santé, ou des modèles scientifiques de la connaissance médicale, est devenu un élément essentiel des conduites sanitaires (FLICK, 1992). Plus, comme le souligne Massé (1995), cet ensemble de savoirs constitue un "véritable système culturel parallèle" qui ne peut être réduit à un sous-ensemble de connaissances médicales. En effet, s'il intègre des éléments du savoir scientifique dominant, son propre bagage de croyances en fait un savoir authentique.

[274]

CONDITIONS D'ÉMERGENCE
DU SAVOIR EXPERIENTIEL

La reconnaissance du savoir des malades s'impose désormais comme un "fait social" (JOUET, 2014) et constitue une nouvelle donne sociale, qui a des répercussions sur les positions institutionnelles (JOUET ; FLORA ; LAS VERGNAS, 2010 ; JOUET ; LAS VERGNAS, 2012). Cette reconnaissance tient à plusieurs évolutions.

1. Celle des relations entre soignants et soignés avec l'émergence de la "démocratie sanitaire", déjà mentionnée.

2. Celle des préoccupations éthiques dans la prise en charge de personnes vulnérables, avec le mouvement du "care" qui s'accompagne, dans les sciences humaines et sociales, d'un changement d'optique mettant en exergue le caractère éthique et politique des conditions, droits et formes de la participation et du lien social (MOLINIER ; LAUGIER ; PAPERMAN, 2008). Cette conjoncture modifie les cadres de la réflexion dans le domaine sanitaire, ne manquant pas de remettre en cause les rapports sociaux qui s'y nouent comme les modèles d'approche des relations entre savoir savant et savoir profane.

3. Celle des progrès techno scientifiques induisant un nouveau style de lien social, la "biosocialité" (RABINOW, 2010). Selon cet auteur, le développement des domaines d'intervention technoscientifique sur le vivant, modifie les formes de savoir et transforme, par la connaissance technologique, les objets à connaître. Les pratiques de la vie apparaissent désormais comme "le champ actuel le plus puissant pour la promotion de nouveaux savoirs et de nouveaux pouvoirs" (RABINOW, 2010, p. 23). Élargissant la notion foucaldienne de "bio-pouvoir", Rabinow introduit [275] celle de "biosocialité" qui, résultant de la combinaison des évolutions technologiques et des événements pathologiques, produit de nouvelles subjectivités et de nouvelles identités collectives. Les corps, situés en un temps et en un lieu donné, se rapportent biologiquement de manière nouvelle à eux-mêmes et en relation à autrui et au temps. Le partage du savoir sur le vivant devient une médiation permettant aux groupes de malades de devenir actifs et d'instaurer par l'association, l'échange sur les expériences, les modifications des formes de vie, de nouvelles identités individuelles et collectives et de nouveaux espaces publics.

4. Celle de l'émergence de la corporéité dans le champ de la santé, avec la prise en considération des dimensions émotionnelles et corporelles de la connaissance (JODELET, 2014). Ainsi, après avoir évacué le corps de l'espace de la réflexivité avec les conséquences que l'on sait sur la construction médico-sociale de la personne malade, traitée comme "porte-organes" ou encore transformée en "Homo Medicus", rationnel et calculateur (PERETTI-WATEL ; MOATTI, 2009), a-t-on a commencé à s'intéresser au corps lui-même où va opérer la maladie. La contribution de penseurs comme Merleau-Ponty (1945), Mary Douglas (1970), Susan Sontag (1979, 1989), a largement favorisé à ce renversement du regard qui fait du corps un vécu, "un signifiant ultime", informé par les cadres et les codes sociaux, sensible aux évolutions culturelles et historiques modifiant son image et sa connaissance. D'autant qu'aujourd'hui, le corps est explicitement référé dans les modèles de F "incorporation" ("embodiement") comme le médium qui permet de situer socialement la connaissance [278] (HARAWAY, 1991). Divers auteurs proposent de nouvelles directions pour une sociologie cognitive et culturelle s'appuyant sur les théories du "savoir incorpore" (IGNATOW, 2008) ou posent que toute théorie de la signification ou de la raison doit prendre en compte le corps (JOHNSON, 1987). Arrêtons-nous un instant sur la notion d' "embodiement", d' "incorporation" qui est entendue dans divers sens. Elle renvoie, pour certains, au fait que les dimensions signifiantes et les savoirs inscrits dans les pratiques corporelles, socialement réglées, constituent un élément déterminant dans la façon dont les sujets abordent leur expérience. Elle est, pour d'autres, le résultat de la base gestuelle des activités corporelles qui va fournir à la pensée ses cadres métaphoriques. Elle met aussi enjeu la vie affective des sujets et c'est là que les émotions vont se voir concéder un rôle important dans la formation de leurs façons d'être, de faire, de voir et de penser. Quelles qu'elles soient, ces perspectives modifient les approches de la psychologie de la santé, en ce qu'elle permettent de dépasser un ancrage purement biomédical en

5. articulant le développement émotionnel et sensori-moteur avec le social et le psychologique dans l'expérience de la maladie (SANTIAGO-DELEFOSSE, 2011)

6. Dernier facteur fondant la reconnaissance du savoir expérientiel : la part que joue la subjectivité dont le corps est le support, et qui se trouve irréductiblement impliquée dans l'expérience de la maladie. C'est ce qu'a été souligné Canguilhem quand il s'interrogeait sur la possibilité de guérison (1978, p. 55) :

[277]

Le malade est un Sujet, capable d'expression, qui se reconnaît comme Sujet dans tout ce qu'il ne sait désigner que par des possessifs : sa douleur et la représentation qu'il s'en fait, son angoisse, ses espoirs et ses rêves. Alors même qu'au regard de la rationalité on décèlerait dans toutes ces possessions autant d'illusions, il reste que le pouvoir d'illusion doit être reconnu dans son authenticité. Il est objectif de reconnaître que le pouvoir d'illusion n'est pas de la capacité d'un objet. Il est impossible d'annuler dans l'objectivité du savoir médical la subjectivité de l'expérience vécue par le malade... Cette protestation d'existence mérite d'être entendue, alors même qu'elle oppose à la rationalité d'un jugement bien-fondé la limite d'une sorte de plafond impossible à crever.

Dès lors dans l'examen du rapport au savoir, il faudra distinguer entre ce qui renvoie à la connaissance et ce qui renvoie à la pensée qui se déploie à partir de notre expérience concrète, et y déceler le jeu d'une liberté. Ce constat et cette revendication de liberté sont à la base de toutes les protestations contre les impositions du système de santé, les mesures de contrôle et de prévention et les prescriptions de santé publique.

[278]

IMPLICATIONS ÉPISTÉMOLOGIQUES
DE LA RECONNAISSANCE DU SAVOIR EXPÉRIENTIEL

Une telle situation appelle un examen des transformations intervenues dans les modèles de l'articulation entre savoir savant et savoir profane, savoir scientifique et savoir de sens commun, savoir théorique et savoir pratique (JODELET, 2014). Elle constitue également un terrain favorable pour approcher le rôle de la subjectivité dans la rencontre entre ces différents savoirs.

Le mouvement dont je viens d'esquisser les grandes lignes, est en consonance avec les préoccupations épistémologiques qui sous-tendent les réflexions sur le partage du savoir que l'on situe dans un espace de "réflexivité et d'agentivité sociale et politique" ayant pour principe une "tension entre science, pouvoir et démocratie" (DELORY, 2013). La possibilité pour le "profane" ou le citoyen d'être partie prenante dans les décisions qui le concernent revient à poser la légitimité et la reconnaissance des savoirs qui ne se situent pas dans le champ des connaissances et compétences scientifiquement constituées ou idéologiquement fondées. À travers la revendication de la validité d'un savoir expérientiel, c'est celle de tous les savoirs autres que l'on affirme en regard des formes hégémoniques de savoirs.

J'ai rappelé (JODELET, 2014) que l'approche des représentations sociales impliquait le renversement d'une vision verticale du rapport entre savoir scientifique et savoir de sens commun. Cette perspective trouve un écho dans toutes les contributions épistémologiques des études alternatives ("cultural studies, gender studies, science studies, subaltern studies, colonial et post colonial studies", etc.) qui proposent une approche [279] horizontale du rapport entre les différents savoirs, sous forme d'hybridation ou de partage au sein d'une vie commune.

Relevant de ces enjeux épistémologiques importants, l'approche des représentations sociales donne, en outre, les outils nécessaires à l'élargissement démocratique de la co-construction des savoirs. Sa mise en œuvre dans des situations concrètes, relevant du domaine de la santé, pourrait servir de guide pour traiter de la rencontre entre savoirs savants et profanes, expertise et citoyenneté, objectivation scientifique et subjectivité, dans d'autres situations qui engagent l'expérience et la pratique des acteurs dans un espace social et culturel défini.

CADRE POUR UNE ANALYSE DES SAVOIRS
CONSTRUITS PAR LES PATIENTS

Pour dépasser le seul point de vue de la formation des savoirs par transmission qui domine encore dans les modèles de l'éducation thérapeutique, il faut prendre en considération les contextes et les circonstances où ces savoirs sont forgés par les personnes concernées. À cette fin, on peut trouver un cadre heuristique dans conceptualisation proposée par Schutz (1987) sur les "provinces limitées de signification" qui renvoie à des sous-univers constituant des modes différents de réalité ayant chacun son style particulier d'existence. Schutz recourt à la notion de "province limitée de signification" parce que c'est la signification de nos expériences et non la structure ontologique des objets qui constitue la réalité. Ces provinces se rapportent à divers mondes intersubjectifs et sont caractérisées par des propriétés spécifiques : style cognitif, types de conscience, de spontanéité, d'expérience du moi, de socialité, de perspective [280] temporelle. Dans le champ de la santé, cela permet un examen circonstancié des relations entre les savoirs profanes et les savoirs savants dans le cadre de la relation thérapeutique et dans la construction d'une expertise d'expérience.

Néanmoins, la proposition de travailler sur des "provinces" de signification et de savoirs doit être enrichie, dans le cas de la maladie, par la dimension temporelle. L'expérience du sujet malade évolue en fonction des phases qu'il traverse depuis celle de la découverte de la maladie jusqu'à celle du vivre avec. Pour analyser cette expérience et le savoir qui en résulte, un modèle topologique n'est pas suffisant. Chaque phase suppose un arrangement différent du vécu, de la pratique, des relations intersubjectives, du rapport à l'environnement quotidien, au cadre et au mode de vie et à l'institution médicale, aussi bien qu'un aménagement différent des savoirs auxquels il est fait appel. Ce qui suppose l'intégration, dans une perspective de construction continue de l'expérience, de la dimension temporelle qui renvoie à l'histoire de la personne et à la façon dont l'événement "maladie" intervient dans sa biographie.

L'aperçu de la littérature en psychologie de la santé conduit à considérer de manière plus détaillée les moments où cette expérience de la maladie engage savoirs, connaissances et représentations dans la mesure où la personne affectée oriente sa conduite non seulement à partir de ce que lui permet de comprendre et de vivre son corps et des soins qu'elle lui apporte, mais aussi à partir des contributions des professionnels de santé, tout autant que de celles dispensées par son entourage proche, son milieu de vie, les média et les réseaux internet. Les diverses représentations qui, relevant des savoirs académiques, de la vulgate scientifique, du sens commun ou du capital culturel, circulent dans leur milieu, sont mobilisées par les individus [281] à la fois comme type de connaissance pour comprendre leur état et comme source de signification permettant d'interpréter l'expérience qu'ils vivent. Elles permettent de décoder les états corporels dans lesquels ils se trouvent et de qualifier les symptômes qu'ils éprouvent. Elles peuvent aussi fournir des systèmes explicatifs de leur état.

Une telle élaboration portée par les individus est étroitement liée :

1. à leur appartenance groupale qui a une incidence sur leur identité et leur rapport avec les membres d'autres groupes ;

2. à leur insertion et leur condition sociale qui a une incidence sur les positions qu'ils adoptent vis-à-vis de leur monde de vie ;

3. à la culture à laquelle ils appartiennent et qui fournit des outils et des ressources pour interpréter les situations qu'ils ont à affronter ;

4. au milieu écologique dans lequel ils vivent et qui constitue un environnement normatif et impose ses contraintes matérielles ;

5. aux communications sociales par lesquelles se transmettent les codes et les cadres permettant de construire leur réalité quotidienne, les images et les valeurs dont ils investissent les objets de leur monde de vie.

En résulte la complexité du savoir expérientiel où se mêlent des formes ou manières du connaître et du signifier qui se distinguent par les processus de leur production et de leur validation, la façon dont elles se rapportent à leur objet, tout autant que par leur usage et leur mode de communication dans les espaces de vie (vie quotidienne, travail, éducation, recherche, [282] etc.). D'où une pluralité de types d'information qui peuvent être convoqués pour comprendre et donner sens à l'expérience que traverse la personne malade. Ces types d'information peuvent ressortir à des savoirs traditionnels, profanes, pratiques, techniques, disciplinaires, scientifiques et être mis en œuvre sous forme des types de savoirs distingués dans le langage de la formation : "savoirs théoriques" et "savoirs d'action" ou encore "savoirs objectivés" et "savoirs détenus" (BARBIER, 1996).

L'évolution des modèles épistémologiques qui soulignent l'intrication entre les savoirs théoriques et les savoirs d'action éclaire la relation entre le savoir scientifique et le savoir de sens commun. Le premier donne une représentation de la réalité, et le savoir de sens commun ajoute à cette représentation les caractéristiques de l'action sur la réalité qui sont étroitement dépendantes de l'identité des sujets. Dans cette identité interviennent des facteurs subjectifs, positionnels et culturels. Nous avons là une conceptualisation qui nous permet de saisir l'importance conférée au savoir expérientiel et d'inclure dans l'analyse de ce dernier une pluralité de références ou d'emprunts qu'il convient de dégager pour mieux comprendre comment il en vient à devenir une "expertise d'expérience", transmissible et utilisable par les autres.

LES PHASES DE L'EXPERIENCE
DE LA MALADIE ET LE JEU DES SAVOIRS

Compte tenu de la situation dont j'ai brossé à grandes lignes le tableau, comment vont dès lors se conjuguer les compétences relatives des soignants et des soignés, de quel savoir parle-t-on ? Au moment de sa mise en place, l'éducation pour la [283] santé avait plutôt une finalité préventive tandis que les impératifs de l'éducation thérapeutique impliquaient

la prise en compte de la façon dont les malades vivent leurs traitements, voire leurs maladies ; celle-ci a été identifiée par les infirmiers, les médecins et d'autres professionnels sanitaires et sociaux comme un moyen de mieux gérer la prise en charge thérapeutique (JOUET ; FLORA ; LAS VERGNAS, 2010, p. 31).

C'est donc l'amélioration de l'observance des traitements qui était alors visée, à laquelle ne sont pas étrangères des préoccupations économiques de la part des instances politiques. Mais elle a très vite correspondu également à l'intention de permettre à l'individu d'être acteur de sa santé. Cela a donné lieu à la mise en place de stratégies psychopédagogiques centrées sur les motivations, les modalités du faire face pour améliorer l'autogestion des malades, l'appropriation des compétences thérapeutiques en vue de les appliquer à soi-même ou de les transmettre aux autres en tant que "malade expert" ou "pair aidant".

Mais une telle expérience s'acquiert progressivement et il convient de dégager les différents jeux de savoir qui interviennent aux différents moments de cette expérience. Les moments distingués se rapportent à :

1. La découverte du mal, à partir du constat de symptômes qui engage une forme de savoir n'ayant, jusqu'à présent, pas fait l'objet d'étude approfondie. Peuvent y intervenir les connaissances liées aux savoirs vernaculaires ou traditionnels comme à ceux qui circulent dans les médias ou les échanges avec le milieu proche ou virtuel, il y a là un [284] domaine décisif à développer pour prendre la mesure de la contribution des malades à la construction de leur devenir, au niveau individuel. Au niveau collectif, des progrès ont été faits dans ce sens par l'étude des cas où la participation des malades ou de leur entourage a conduit à identifier des maladies et contribuer activement, par leurs observations ou leurs revendications, à l'élaboration ou l'enrichissement des connaissances scientifiques et médicales.

2. La décision de consultation qui intervient après une période d'interrogation sur son état physique, d'auto médication et de prise d'avis de l'entourage. Cette période met enjeu des attributions causales de type profane. La psychologie sociale fournit ici, avec ses théories de l'attribution, des outils conceptuels utiles pour comprendre la construction des savoirs expérientiels et l'interprétation des signes de maladie, la posture de contrôle que va adopter la personne malade.

3. L'identification du mal et son annonce par le médecin. Cette phase a plutôt fait l'objet d'approches cliniques en vue du soutien psychologique de la souffrance qu'elle induit. Mais il y aurait sûrement à approfondir le rôle que peut jouer la communication établie avec les soignants et accompagnants, l'entourage et les réseaux virtuels sur la situation et l'état que va affronter le malade.

4. L'être et le vivre en maladie, il s'agit ici de la phase où le sujet malade affronte le mal qui l'atteint et invente un nouvel art de vivre. La psychologie de la santé a développé à ce propos les processus du "coping", le faire face, procédures d'ajustement psychologique et de maitrise pragmatique. Mais peu d'attention a été portée aux valeurs et modèles sociaux qui viennent soutenir la posture du sujet.

[285]

SAVOIR EXPÉRIENTIEL
ET THÉORIES SUBJECTIVES

Chacune de ces phases appelle une analyse particulière qui viendra fonder les interventions permettant aux malades de mieux l'affronter. Pour ce faire, je propose de recourir à une notion largement utilisée dans la tradition allemande de la psychologie de la santé, la notion de "théorie subjective" qui présente des affinités évidentes avec la notion de représentation sociale par le fait qu'elle renvoie aux savoirs et aux schèmes d'explication et d'interprétation qui sont forgés par les sujets et se reflètent dans les conduites (FLICK, 1992). Cette notion a été appliquée à divers contextes professionnels. Elle est préférée à d'autres désignations du savoir quotidien, telles que celles de "théorie naïve", "théorie vulgaire", "théorie profane", qui comportent un caractère dépréciatif par comparaison avec des formes de savoir légitimées comme le savoir scientifique, technique, académique, médical, etc.

Ainsi que le rappelle Flick, la notion de théorie subjective comporte non seulement des dimensions cognitives, mais aussi des aspects émotionnels, évaluatifs et un caractère dynamique, évolutif. Elle revêt des fonctions importantes pour le positionnement de la personne face à son monde de vie. Elle aide à : l) définir une situation et s'orienter face à un état de chose ; expliquer et justifier des événements ; 2) formuler de recommandations ; 3) assurer la direction de l'action ; 4) stabiliser et optimiser de sa propre valeur ; 5) permettre au sujet de devenir expert dans certains domaines de sa vie.

Différant par leurs fonctions des théories scientifiques, les théories subjectives, n'en ont pas non plus la structure et ne sont pas toujours conscientes. Elles varient avec [286] les contextes et les affections, mais sont particulièrement mobilisées quand on est confronté à une maladie nouvelle pour vaincre la maladie et les appréhensions qui y sont liées. De ce point de vue, deux domaines prennent une particulière acuité : l'étude de la relation médecin-malade et celle du vivre avec la maladie.

La relation thérapeutique va être à l'origine de la confiance nécessaire au suivi et à la conduite des traitements. Elle a fait l'objet de nombreuses études en termes de rapports de rôle et de pouvoir. Elle peut aussi être abordée du point de vue de la rencontre des savoirs. À quelles conditions cette rencontre peut--elle s'opérer ? Pour l'instant, il semble que l'on en soit seulement à un stade de bilan négatif. Ainsi, Canguilhem (1978) souligne la divergence des attentes chez le malade et le médecin. Un tel rapport va rendre difficile la coordination des points de vue. Par ailleurs, on relève, chez les médecins un recours à des représentations mobilisées pour diverses raisons comme l'existence de préjugés concernant le type de patient et d'affection ou l'adhésion à des principes moraux ou à des valeurs qui influent sur l'image qu'ils en ont. Intervient aussi le mépris dans lequel le malade est tenu, en raison de sa non-spécialisation ou, comme le rappelle Anselme Strauss (1992), parce qu'il est jugé "irresponsable", ou encore par suite de la position déshumanisée de "porte--organes" ou "porte-maladie" qu'induit le modèle biomédical. Peut également jouer le fait que les connaissances et les techniques médicales ne permettent pas de comprendre ou guérir la maladie, provoquant un retrait dans la relation avec le malade.

Cela entraine des décalages entre la position du soignant et du patient. Plusieurs recherches menées sur les théories subjectives font apparaître que le malade, en quête de sens, ne recherche pas un savoir abstrait, mais des éléments [287] d'information nécessaires à comprendre la situation, l'état dans lequel il se trouve et à s'approprier les moyens d'assumer son autonomie dans l'administration de son traitement, voire des informations compensatoires quand il y a sentiment d'insuffisances dans la connaissance du milieu médical ou par suite des déficits de communication liés au silence entretenu par le médecin ainsi qu'à sa difficulté à transmettre des informations trop spécialisées et à partager un langage commun. En dehors de l'insatisfaction provoquée par les carences de la relation, on observe aussi, dans certains cas de maladies, la construction d'une image du médecin marquée par la contestation en raison d'une maîtrise insuffisante des connaissances et des ressources techniques face à la maladie et de l'état de dépendance qu'il institue. On mesure alors l'importance d'une formation spécifique qui vise à sensibiliser, au moment des études, le corps médical à l'importance de prendre en considération la parole, le récit et la demande des patients, comme le montrent de nombreuses recherches. Cette formation se révèle d'autant plus efficace qu'elle est dispensée par des malades.

À l'être malade et au vivre la maladie correspond l'espace mental dans lequel va se construire le savoir expérientiel, que l'on ait tendance à réduire à un art de faire dans l'application des soins prescrits ou préconisés. Pour l'analyser, je propose de dessiner un cadre qui prenne en considération : le type de maladie concerné ; les représentations sociales mobilisées pour l'aborder ; les échanges intervenant au sein de la relation soignant/soigné ; les échanges intervenant dans l'interaction avec l'entourage. Ces derniers peuvent être positifs par l'apport d'information et d'orientation de conduite, les attitudes de soutien, d'aide et de protection, ou négatifs par les phénomènes de stigmatisation et de jugement, mis particulièrement en évidence à [288] propos de la maladie mentale (GIORDANNA, 2010) ; et enfin, le contexte de vie des malades.

Le type de maladie concerné va mobiliser des savoirs et induire des attitudes qui diffèrent d'une maladie à l'autre, mais aussi d'un sujet à l'autre. On a ainsi remarqué que différentes postures ont été adoptées face à l'explication causale d'une même maladie.

Pour certains sujets la clarification de Pédologie serait rassurante ; pour d'autres, au contraire, elle entraînerait un certain malaise, moins en raison d'un sentiment de méconnaissance qu'en raison des implications personnelles qu'elles engagent, avec en arrière-fond l'idée de faute ou de responsabilité ou des craintes que soulève une origine génétique.

Dans l'explication des maladies, un modèle dominant a été dégagé par le psychosociologue américain Bishop (2000) : le modèle prototypique, il met en évidence une démarche cognitive utilisée pour comprendre la maladie nouvelle dont on souffre. On ferait appel à des connaissances qui apparaissent pertinentes pour comprendre le cas qui nous concerne. L'exemple le plus connu est celui des maladies contagieuses qui fait appel à des connaissances tirées des observations de la vie courante à propos de la grippe ou des maladies infantiles. Ce modèle a fonctionné à plein dans les débuts de l'épidémie du sida, induisant ce que l'on a appelé les "fausses croyances" qui ont été à la source de comportements aberrants et du renforcement des attitudes de discrimination. Dans le cas d'autres maladies, les élaborations sont plus complexes et devraient faire l'objet d'analyses spécifiques comme cela a été fait, par exemple pour les maladies rhumatismales ou le cancer.

L'étude de l'impact sur le savoir expérientiel résultant des représentations, des échanges avec l'entourage et du contexte [289] de vie ont fait l'objet de recherches ponctuelles ou ont servi de base à des interventions visant à la compréhension des difficultés rencontrées par les patients, de leurs stratégies de maintien en vie. En tirer des conclusions serait prématuré, car il n'existe pas de revue de ces travaux ou comptes-rendus d'intervention. D'une manière générale, il conviendrait de procéder à un inventaire exhaustif des résultats obtenus par les recherches menées sur les différentes phases de l'expérience de la maladie. Ceci permettrait de construire de nouveaux outils de compréhension et d'intervention.

CONCLUSION

Ce chapitre a tenté de brosser, à grands traits, le panorama d'un domaine nouveau de recherche et d'intervention dans le champ de la santé : le savoir expérientiel des patients et son incidence sur l'éducation thérapeutique et l'élaboration d'un savoir collaboratif en lien avec les soignants. Ce domaine présente des particularités importantes pour enrichir la réflexion sur la pratique et la portée de l'étude des représentations sociales.

il est marqué par l'émergence de nouveaux modèles dans la conception et l'action en matière de santé ; modèles fondés sur la reconnaissance des compétences et contributions des usagers du système de santé, il s'inscrit de ce fait dans un mouvement de réflexion épistémologique sur les rapports entre savoir, pouvoir et citoyenneté qui concerne aussi les représentations sociales.

Son examen a une incidence pour l'étude des représentations sociales, il en montre la pertinence quand il s'agit de rapporter l'interprétation des situations et l'orientation de l'action à la rencontre entre différents types de savoir où se [290] trouvent engagées des subjectivités situées dans des contextes définis, il cerne la spécificité des lieux et conditions concrètes où les savoirs et représentations se combinent et interviennent. Partant, il dessine de nouvelles lignes et niveaux pour aborder la formation et les fonctions des représentations, ainsi que la dynamique et l'efficacité de leur fonctionnement, il est à espérer que le détail des analyses qui viennent d'être présentées puisse servir à éclairer la réflexion concernant d'autres champs sociaux.

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REFERÊNCIAS

APOSTOLIDIS, T, DANY, L. Pensée sociale et risques dans le domaine de la santé : un regard des représentations sociales. Psychologie Française, Paris, n. 57, p. 67-81, 2012.

BARBIER, J. M. Savoirs théoriques et savoirs d'action. Paris : PUF, 1996.

BISHOP, G. D. Les prototypes de la maladie : nature et fonctions. In : PETRILLO, G. (Ed.). Santé et société : la santé et la maladie comme phénomènes sociaux. Lausanne : Delachaux et Niestlé, 2000. p. 45-66.

CANGUILHEM, G. Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? Nouvelle revue de psychanalyse. L'idée de guérison, v. 17, p.13-26,1978.

DELORY, C. Partager les savoirs, construire la démocratie. Éducation permanente. Apprendre du malade, n. 195, p. 37-46, 2013.

DOUGLAS, M. Natural symbols : exploration in cosmology. New York : Routledge, 1970.

FLICK, U. La perception quotidienne de la santé et la maladie : théories subjectives et représentations sociales. Paris : L'Harmattan, 1992.

GIORDANNA, J. Y. La stigmatisation en psychiatrie et en santé mentale. Paris : Masson, 2010.

[292]

HARAWAY, D. Simians, Cyborgs and Women : the reinvention of nature. New York : Routledge, 1991.

IGNATOW, G. Theories of embodied knowledge : new directions for cultural an cognitive sociology. Journal for the theory of Social Behavior, v. 37, n. 2, p. 115-135, 2008.

JODELET, D. À propos des jeux et enjeux de savoir dans l'Education thérapeutique des patients. In : JOUET’, E. ; LAS VERGNAS, O. ; NOEL-HUREAUX, E. Nouvelles coopérations réflexives en santé : de l'expérience des malades et des professionnels aux partenariats de soins, de formation et de recherche. Paris : Editions des Archives Contemporaines, 2014. p. 50-76.

JOHNSON, M. The body in the mind. Chicago : The University of Chicago press, 1987.

JOUET, E. La reconnaissance des savoirs des maladies : de l'émergence au fait social. In : JOUET', E. ; LAS VERGNAS, O. ; NOEL-HUREAUX, E. Nouvelles coopérations réflexives en santé : de l'expérience des malades et des professionnels aux partenariats de soins, de formation et de recherche. Paris : Editions des Archives Contemporaines, 2014. p. 9-20.

JOUET, E. ; LAS VERGNAS, O. Les savoirs des malades peuvent-ils être regardés comme des savoirs amateurs ? Alliage, culture, science et technique, Nice, n. 60, p. 136-150, 2012.

JOUET, E. ; FLORA, L. ; LAS VERGNAS, O. Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : note de [293] synthèse. Pratiques de formation Analyses, Paris, v. 58-59, p. 13-94, 2010.

LE BRETON, D. Anthropologie du corps et modernité. Paris : PUF, 2005.

MASSÉ, R. Culture et santé publique. Montréal : Editions Gaëtan Morin, 1995.

MERLEAU PONTY, M. La Phénoménologie de la perception. Paris : NRF, Gallimard, 1945.

MOLINIER, P. ; LAUGIER, S. ; PAPERMAN, P. Qu'est-ce que le care ? Souci des autres, sensibilité, responsabilité. Paris : Payot, 2009.

MORIN, M. Parcours de santé : des malades, des bien-portants et de ceux qui les soignent : comment intervenir pour modifier les conduites de santé et de maladie. Paris : Armand Colin, 2004.

MOSCOVICI, S. La psychanalyse, son image et son public. Paris : PUF, 1976.

_____, Le scandale de la pensée sociale. Paris : EHESS, 2013.

PERETTI-WATEL, P. ; MOATTI, J. P. Le principe de prévention : le culte de la santé et ses dérives. Paris : Seuil. La république des idées, 2009.

RABINOW, P. L'artifice et les lumières : de la sociobiologie à la biosocialité. Politix, n. 90, p. 21-46, 2010.

[294]

SANTIAGO-DELEFOSSE, M. An embodied-socio-psychological prspective in health psychology ? Social and personality psychology compass, n. 5, p. 220-230, 2011.

SONTAG, S. La maladie comme métaphore. Paris : Le Seuil, 1979.

_____, Le sida et ses métaphores. Paris : Christian Bourgois, 1989.

SCHUTZ, A. Le chercheur et le quotidien : phénoménologie des sciences sociales. Paris : Méridiens Klincksieck, 1987. 286 p.

STRAUSS, A. La trame de la négociation : Sociologie qualitative et interactionnisme. Paris : L'Harmattan, 1992.

TOURETTE-TURGIS, C. Savoirs de patients, savoirs de soignants : La place du sujet supposé savoir en éducation thérapeutique. Pratiques de formation, p.137-154, 2010. Numéro Spécial.

TOURETTE-TURGIS, C ; THIEVENAZ, J. La reconnaissance du "travail" des malades : un enjeu pour le champ de l'éducation et de la formation. Les Sciences de l'éducation - Pour l'Ère nouvelle, v. 46, n. 4, p. 59-75, 2013.